新華社鄭州10月31日電(記者單純剛)河南省血友病診療管理中心日前在河南省人民醫院正式成立,這也是河南省首家綜合、規範治療血友病患者的區域中心。
血友病是一種常見的遺傳性出血性疾病,輕微的活動就可能導致患者流血不止,如果長期缺乏合理治療將引發患者肢體殘疾,甚至危及生命。目前,此病還沒有徹底杜絕和根治方法,患者從發病伊始就會伴隨終生,對患者的生活和生命都構成了極大威脅。
據介紹,目前我國約有6.5萬名血友病患者,河南約有6000名,但接受科學治療的患者還不到5%,對血友病患者進行預防治療的比例非常低。患者往往由於對疾病的認識不夠,會當成普通疾病來治療,錯過了最佳治療時期。
河南省血友病診療管理中心設立於河南省人民醫院,並開設了血友病診療管理門診,普及血友病知識,讓血友病患者得到更及時、更全面、更規範的治療和幫助,並培養河南地區的專業醫護人員,提高血友病的診斷率,降低致殘率,從而提高血友病患者的生活質量。
這個門診將為病人提供7個方面的服務:進行患者的日常診斷和綜合治療;為患者提供諮詢服務;為患者進行註冊,進入全國血友病患者數據庫;為患者及其家屬提供簡單可行的家庭護理指導;提供系統的患者健康教育及延伸服務;建立血友病患者聯誼會,加強彼此的互助關係;提供患者教育手冊、家庭護理常識、患者包紮視頻等相關教育資料。
河南省人民醫院血液科主任張茵説:“只要患者和家屬能夠掌握科學的護理知識,再加上醫院提供的綜合全面治療,血友病患者和正常人沒有什麼兩樣。河南省血友病診療管理門診除了為患者提供跨學科的綜合醫療服務外,對患者及其家屬講授疾病護理知識是我們長期的工作重點。”