7月27日，民政部“融化漸凍的心”社會公益示範項目河北地區ALS患者捐贈活動在河北醫大二院啟動，河北及周邊地區漸凍人病友和家屬代表約100多人參會。從即日起，凡河北省被確診的“漸凍人”均可通過流程申請免費救助。

    據介紹，“漸凍症”是一組運動神經元疾病的俗稱(簡稱ALS)，因為患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”。

    據了解，中國醫師協會攜全國20家三甲項目合作醫院百餘神經內科專家團隊已連續8年開展的這項活動，8年來已累計救助了超過1500名漸凍病友，項目辦公室接受全國各地登記救助患者超過3000名，累計接到超過5萬人次的來電諮詢，接待漸凍患者親自面對面來訪2000多人次。該活動的目標是幫助漸凍病友們建立可持續的救助服務體系，讓病友們能夠看得起病、用得起藥、有尊嚴地生活，實踐醫師隊伍“一切以患者為中心的”服務理念。

    河北醫大二院神經內科作為河北地區規模和影響力最大的神經內科，一直在為河北及其周邊地區的ALS患者提供公益性服務，讓更多的患者得到了幫助，在本次河北地區ALS患者捐贈活動中，中國醫師協會正式授牌河北醫大二院神經內科“漸凍人救助服務示範基地”，這是繼北京大學第三醫院、解放軍總醫院後全國第三家漸凍人救助服務基地醫院，今後將為河北及周邊地區的患者提供更加規範的服務。

    河北醫科大學第二附屬醫院的李春岩院士、劉亞玲教授、郭艷蘇教授共同為現場的病友及家屬解答了ALS治療、護理等相關問題。雖然國際上對於ALS在醫學上還沒有治愈辦法，但是目前對於延長病友存活時間，提高生活質量方面已經有了比較明確的治療、護理方案，時刻關注自身營養狀態，改善精神心理狀況，加強家居護理水平，提早使用無創呼吸機治療都是戰勝ALS的武器。

    據了解，國家財政支持民政部捐贈的輔助用具包括雙水平無創呼吸機，手術用胃造瘺管，醫用防褥瘡床墊，電腦溝通輔助工具、血氧監測儀、洗澡/坐便椅、充氣頸托、記憶海綿坐墊等8大類産品，將在今年11月底完成全部捐贈。

    凡符合條件的“漸凍人”均可通過以下流程進行申請免費救助：

    捐贈對象：在中國醫師協會“融化漸凍的心”公益活動項目辦公室登記在冊的，已被三級甲等醫院明確診斷為運動神經元病，正式向“融化漸凍的心”公益援助示範項目辦公室提出申請捐贈物品需要的病友是本次活動捐贈對象。有以下情況的病友，在申請使用捐贈物品時將優先考慮。

    1、正在享受低保補助的困難病友。

    2、生病前對社會有突出貢獻且已通過各類媒體報道的病友。

    3、生病後頑強生活，熱心幫助其他病友，積極參與社會公益事業，對公益平臺搭建有推動作用的病友。

    4、項目合作醫院主管醫生推薦的需要特別關注的病友。

    申請流程：

    1、已被三級甲等醫院確診為運動神經元病的病友，致電“融化漸凍的心”免費救助電話8008103386，向項目辦公室提出求助申請。

    2、病友按要求準備相關資料，並將資料寄至項目辦公室：

    1)三甲醫院出具的加蓋診斷證明原章的運動神經元病診斷證明書原件。

    2)病友的身份證、戶口本複印件，一寸免冠彩色照片2張。

    3)病友生病前後生活照2張(全身)。

    4)病友代理人的身份證、戶口本複印件，一寸免冠彩色照片2張。

    5)病友與代理人的關係證明。(戶口本複印件或結婚證複印件或委託書原件)。

    需要提醒的是，每位病友可申請三項捐贈物品，經民政部“融化漸凍的心”公益示範項目工作組審核後可獲得其中一項捐贈。(記者 周麗 通訊員 于輝)