9月28日,貧困家庭嬰幼兒罕見病慈善救助活動啟動。在當天的啟動儀式上,5名來自農村的貧困家庭患兒獲得資助,每人獲助金額1萬元。
江西省慈善總會于2009年6月1日開始實施“青苗關愛工程”——救助困難家庭大病兒童慈善項目,對患白血病、尿毒症、血友病、腦癱等重大疾病的貧困家庭兒童進行慈善救助。為進一步深化兒童大病醫療慈善救助工作,江西省慈善總會決定開展貧困家庭嬰幼兒罕見病慈善救助活動,拿出100萬元救助款,對全省100名患閉塞性支氣管炎、食道閉鎖、先天性肛門直腸畸形、先天性巨結腸、先天性膈疝、食管裂孔疝、臍膨出、腹裂8種罕見病的嬰幼兒實施救助,每個患者根據病情享受醫療救助資金5000元至2萬元不等。同時,江西省改變以往的兒童大病慈善救助模式,由原來直接向患兒家庭發放救助金,改為在江西省兒童醫院定點治療。
凡擁有江西省戶籍,0至3歲嬰幼兒患符合救助條件的罕見病種的城鄉低保戶或低保邊緣戶家庭,均可到江西省慈善總會申請救助。(記者 邱玥)