[王羽]:大家下午好！提高農村兒童白血病和兒童先天性心臟病醫療服務能力現場工作會議現在開始。
為貫徹落實溫家寶總理在2010年政府工作報告中提出開展農村兒童白血病、先天性心臟病醫療保障試點的重要指示精神，落實深化醫藥衛生體制改革的相關工作，提高農村居民重大疾病醫療保障水平，2010年6月7日，衛生部、民政部聯合下發了《關於開展農村兒童重大疾病醫療保障水平試點工作的意見》。6月9日，衛生部在湖南召開了現場會議，進行全面動員和部署，陳部長親自到會並作重要講話。今天我們在四川成都召開提高農村兒童白血病和兒童先天性心臟病醫療服務能力現場工作會議，就開展農村兒童重大疾病醫療保障試點工作中提高醫療服務能力等相關工作進行全面部署。
首先我為大家介紹在主席臺就坐的領導：衛生部部長陳竺同志，四川省人民政府副秘書長陳保明同志。
參加今天會議的有衛生部辦公廳、規財司、政法司、農衛司、醫療服務監管司等司局的負責同志，各省、直轄市、衛生廳局和新疆生産建設兵團衛生局主管醫政的廳局長、醫政處長，部分醫院院長、衛生部兒童白血病、兒童先天性心臟病專家組代表及部分媒體的朋友們。
四川省委省政府對農村兒童白血病和先天性心臟病的工作高度重視，省政府主要領導同志多次做出重要批示，要求積極穩妥推進此項工作，對試點工作進行了充分的準備，多部門協作，有效推進相關工作。
首先請四川省人民政府陳保明副秘書長致辭。
[陳保明]:尊敬的陳竺部長，各位領導、各位代表，同志們：大家好！
今天，衛生部在我省召開提高農村兒童白血病和兒童先天性心臟病醫療服務能力現場工作會議，這是對我省工作的巨大鼓勵和鞭策，也為我們提供了學習、提高的難得機會。我謹代表四川省人民政府向來川的各位代表表示熱烈歡迎！對本次會議的召開表示衷心祝賀！
四川是西部大開發的重要省份之一，全省轄21個市（州），181個縣（市、區），有8800多萬人口，幅員面積48.5萬平方公里，居住著50多個民族，是全國第二大藏區,最大的彝族集聚區，唯一的羌族集聚區。2009年全省生産總值14000多億元，經濟總量居全國省（區、市）第9位。
“5·12”汶川特大地震發生以來，在黨中央、國務院的堅強領導下，在衛生部及國家有關部委、各兄弟省（區、市）和社會各界的大力支持下，我省災後恢復重建工作取得了重大的成果。今年將基本完成災後恢復重建任務，災區基本經濟條件和經濟社會發展水平總體達到或超過災前水平。
近年來，在衛生部和陳竺部長的關心支持下，我省以深化醫藥衛生體制改革為契機，衛生事業得到長足發展：以新型農村合作醫療、城鎮職工基本醫療和城鎮居民基本醫療保險為主體的多種形式的醫療保障體系初步建立，參保人數達到了8200多萬人，基本覆蓋城鄉居民；30%的政府舉辦的城市社區衛生服務機構和基層醫療衛生機構基本藥物制度紮實推進，群眾就醫費用下降達30%以上；城鄉基層醫療衛生服務體系進一步健全，人民群眾的就醫環境不斷改善；基本公共衛生服務均等化逐步推進，9大類基本公共衛生服務惠及城鄉；公立醫院改革試點順利啟動。
兒童先心病兒童白血病和兒童先心病是嚴重危害部分兒童身體健康的重大疾病之一，具有治療難度大、治療費用高、對兒童危害大等特點。提高對農村兒童白血病和兒童先心病的醫療保障水平，是減輕農民重大疾病醫療負擔的有效途徑，也是緩解農村家庭因病致貧、因病返貧的重要舉措，更是一項體現黨和政府執政為民、促進社會和諧的民生民心工程。四川省委、省政府高度重視提高農村兒童白血病和兒童先心病的醫療保障水平工作，按照衛生部的統一部署，於今年初積極探索開展此項工作。通過深入調研、精確測算，我省試點工作順利推進，確定了試點地區，明確了納入試點工作的疾病種類，核定了補償標準，選定了初篩和定點救治的醫療機構。這項工作是一項創新性工作，還處於摸索階段，我們決心通過極大的努力，建立起我省提高農村居民重大疾病醫療保障水平的長效機制和穩定的資金機制。同時，也希望得到衛生部一如既往的關心和支持，我們深信，這次現場經驗交流會在四川召開，對我省提高農村兒童白血病和兒童先天性心臟病醫療服務能力，乃至整個衛生事業的發展，無疑是一個有力的推動和促進。
感謝衛生部和各兄弟省、區、市一直以來對四川衛生事業的關心和支持，最後，預祝衛生部提高農村兒童白血病和兒童先天性心臟病醫療服務能力現場工作會議取得圓滿成功。謝謝大家。
[王羽]:下面請四川省衛生廳趙萬華副廳長介紹四川省兒童重大疾病醫療保障試點和工作的開展情況。
[趙萬華]:非常感謝衛生部給我們提供了一個向兄弟省市學習的機會，按照會議的安排，我受分管農村衛生工作趙曉光（音）的委託，將我省開展兒童白血病和兒童先天性心臟病醫療保障的情況向大家簡要彙報。
根據陳竺部長關於開展農村兒童白血病、先天性心臟病醫療保障試點，為新農合大病統籌走出一條路來，切實解決農村疾病致貧的問題，進一步提高農村醫療保障水平的精神，我省開始探索農村兒童白血病、兒童先天性心臟病保障的水平。
一、黨政高度重視、部門密切配合
兒童先心病、白血病是嚴重危害部分兒童身體健康的重大疾病之一，具有治療難度大、治療費用高、對兒童危害大等特點。四川省委、省政府對此項試點工作高度重視，省政府主要領導多次做出重要批示，要求積極穩妥推進此項工作。四川省衛生廳農衛處、醫政處經過前期初步調研，並及時將調研情況與財政廳、民政廳進行溝通，三部門密切配合，共同研究，達成共識，確定在德陽市中江縣和自貢市富順縣分別開展兒童白血病和兒童先心病提高醫療保障水平試點工作，並在認真調研、費用測算、徵求市縣和相關醫療機構意見的基礎上，于2010年5月18日聯合印發了《關於提高農村兒童重大疾病醫療保障水平試點工作有關問題的通知》（川衛辦發〔2010〕234號），正式啟動了中兒童急性淋巴細胞白血病、急性早幼粒細胞白血病、先天性房間隔缺損、先天性室間隔缺損、先天性動脈導管未閉、先天性肺動脈瓣狹窄六個病種提高醫療保障水平試點工作。試點市、縣兩級黨政領導都親自抓該項工作，召開會議專題研究，德陽市委主要領導親自批示"要研究具體措施,使患者得到及時、有效的治療"。兩個試點縣也都出臺了具體的管理辦法或實施方案。由於各級黨政高度重視、部門配合協調有利，我省試點工作基本做到了調查有基數、治療有安排、經費有保障、康復有協調。
二、做好調研測算工作、科學制定方案
（一）確定補償標準。為確定基金使用的安全性與合理性，評估該項工作的可操作性，我們以調研為基礎，認真做好各項數據測算工作，詳實掌握了兒童先心病和白血病的發病率、醫療費用、基金支付等情況。一是按照衛生部測算方法測算了我省兒童先心病、白血病的發病率，重點對兩縣兒童先心病和白血病的發病率進行測算，對患兒人數進行了摸底。目前，中江縣有白血病患兒10余人、富順縣有先心病患兒約200人；二是對醫療費用進行限價測算。省衛生廳多次召集四川大學華西醫院、四川大學華西附二院、四川省人民醫院、成都軍區總醫院等醫院的有關專家，分析近幾年來兒童先心病、白血病的醫療費用情況，結合衛生部印發的相關病種臨床路徑和標準化診療方案，本著遵循臨床用藥盡可能選擇最基礎藥物的原則，對醫療費用進行測算。最終規定兒童急性淋巴細胞白血病標準組、兒童急性早幼粒細胞白血病診療總費用最高限價為12萬元，兒童先心病兒童先天性房間隔缺損、兒童先天性室間隔缺損、兒童先天性動脈導管未閉、兒童先天性肺動脈瓣狹窄診療費用最高限價2.5萬元；三是對補償比例進行測算。為了確保補償的科學性與基金的安全性，省衛生廳多次赴試點縣對新農合基金支出進行調研，測算出中江縣對兒童白血病、富順縣對兒童先心病醫療費用按60%進行補償，補償費用分別佔本縣年度住院統籌基金的1.2%和2%。
按照"積極穩妥、量入而出"的原則，我省確定參合白血病、先心病患兒在定點醫療機構發生的治療費用由患者所在縣（市、區）新農合經辦機構審核結算，費用補償水平不低於醫療費用最高限價的60%，對符合醫療救助條件的貧困家庭參合患兒由民政部門給予醫療救助，救助費用不低於醫療費用的10%。
（二）確定試點地區。在選擇試點地區時，我們採取自下而上的形式，由縣（市、區）衛生行政部門向市（州）衛生行政部門申報，經市（州）衛生行政部門同意後報省衛生廳。綜合考慮以下幾個方面因素，我們最後確定了中江縣和富順縣：一是資金保障有力，中江縣、富順縣均為農業人口大縣，今年共籌集新農合資金1.65億元和1.12億元，根據"大數法則"，能充分保障補償基金；二是信息化管理系統健全，已建立了信息化縣級平臺並與省級平臺互聯，實現了網上審核、結算、報賬，有利於監管；三是新農合工作管理水平較高。2009年度新農合綜合評估兩縣排在全省第2名和59名，處於靠前位置；四是黨委、政府高度重視這項工作，地方積極性高。
（三）選擇適宜的定點救治醫院。為確保兒童先心病、白血病救治的實施效果，我們選擇了四川大學華西附一院、四川大學華西附二院、四川省人民醫院、四川省腫瘤醫院、成都軍區總醫院為兒童先心病、白血病的定點救治醫療機構。德陽市、自貢市衛生局也確定具有較高醫療技術保障水平的德陽市人民醫院，自貢市第一、四人民醫院為定點救治醫療機構。為了規範管理，我廳明確規定定點救治醫療機構應按照相關規定進行救治，嚴格遵循臨床治療路徑，臨床用藥盡可能選擇最基礎的藥物，降低醫療費用；嚴格執行醫療服務收費標準，不得以任何不正當手段招攬、截留、拒絕、推諉患者。
二、突出重點環節，做好全程服務
在掌握了兒童先心病、白血病基礎數據的基礎上，試點縣重點加強了科學規範管理。一是篩查確定管理對象。兩縣均按要求篩查確定了管理對象，建立專門健康檔案，落實專門人員分片區進行跟蹤管理；二是提供治療協調服務，由片區管理人員主動在患兒家屬與定點醫療機構之間進行協調，落實具體的治療時間；三是及時給予補償。患兒在手術或治療後即可得到補償，提升救治實效。在試點不到一月的時間裏，富順縣就有1名已經發現患病4年的先心病患兒及時得到了救治。該名患兒醫療費用為25000元，新農合按70%的比例給予補償，民政部門按10%的比例給予救助，患兒家長只承擔了5000元的費用。
三、加強培訓，提升醫療保障力
為做好兒童先心病篩查工作，我省按照衛生部要求，專門抽選了兒童先天性心臟病和兒童白血病專家，作為培訓骨幹，參加衛生部的集中培訓，同時派出臨床路徑試點醫院的有關人員，專門前往山東學習考察臨床路徑試點工作，使兒童重大疾病的臨床路徑試點工作有據可循。自貢市把富順縣內醫療技術水平最好的縣人民醫院作為了初篩醫院，嚴格要求兩家市級定點醫院建立試點工作領導組與專家組，強化先心病學科建設，並督促二者完善了與省級定點醫療機構的遠程會診與遠程培訓制度，確保規範診斷和治療在技術上萬無一失。德陽市衛生局從2005年開始，在中央補助提高農村衛生"兩個能力"培訓項目和平時的業務培訓中，專門安排了白血病相關培訓知識，要求在鄉鎮衛生院醫生和鄉村醫生中普及白血病知識，使基層醫生能了解和掌握白血病的早期臨床表現、正確轉診，以達到及早到上級醫院確診和治療的目的。縣級二級綜合醫院負責基層醫生的指導，並通過健康教育，在學校、社區宣傳白血病科普知識。作為三級甲等醫院的德陽市人民醫院專門成立了血液科，安排副主任醫師以上的技術骨幹組成專家組，配備精幹的護理隊伍，裝備精良的醫療設備。選派技術人員到上級醫療單位進修學習，制定了科學和嚴格的治療和管理制度。
四、下一步工作思路
目前，我省提高農村兒童先心病、白血病醫療保障水平工作處於起步階段，運行管理機制尚不成熟，運行機制和管理流程，有關實施考核細則和醫療質量平價標準有待進一步制定完善。為此，我們下一步將做好以下工作：
（一）改善服務管理，最大限度便民。繼續完善各項醫療保障服務管理工作，要求新農合經辦機構按照便民、利民的原則，及時做好參合農民的轉診工作，簡化並規範試點疾病的結算報銷流程。實行定點醫療機構即時結報，並與醫療救助"一站式"服務。做好跟蹤調研工作，發現問題及時研究解決。
（二）強化治療能力，控制醫療費用。我們將要求各定點收治兒童重大疾病的醫療機構一是高度重視農村兒童重大疾病的救治工作，充分認識到救治農村患重大疾病兒童工作是體現黨和政府對農村患重大疾病兒童的關愛，是深化公立醫院改革的重要內容之一，要努力通過救治農村患重大疾病兒童，充分體現立黨為公、執政為民、以人為本的理念。
二是加強管理，確定專門的機構和人員負責醫院救治農村患重大疾病兒童的全程監管，做到工作落實到位，責任落實到人。同時還要加強有關信息的收集和反饋，及時發現工作中的不足，不斷提高工作效率。
三是加強人員培訓，要在衛生部兒童白血病和兒童先天性心臟病臨床專家的指導下，通過傳幫帶等形式加強對相關醫務人員的業務培訓，提高他們對兒童重大疾病的篩查和治療能力。
四是按照衛生部近期下發的《兒童先天性心臟病4個病種臨床路徑》和《兒童血液系統2個病種臨床路徑》的要求和有關臨床技術操作規範或診療指南，從治療兒童先天性心臟病、兒童急性白血病兩類重大疾病入手，確定試點病種的標準化診療方案，規範臨床操作流程，認真開展兒童重大疾病的救治，努力提升兒童重大疾病的救治水平，提高救治率。
五是在現有基礎上努力優化醫療服務流程，切實樹立"以病人為中心"的理念，提供優質服務。要以最低的價格取得最好的治療效果作為救治兒童重大疾病的目標，通過多種手段，有效控制試點病種的診療費用，提供優質、安全、價廉的醫療服務。
（三）部門密切配合，形成救助合力。下階段，我們將繼續按照國家有關建立健全農村兒童大病救治機制的基本思路，拓寬大病救治資金渠道，加強新農合與民政救助、紅十字會、慈善機構方面的有效銜接，加大救治力度，力爭建立起我省農村大病醫療救治的長效機制和穩定的資金投入機制。
（四）認真總結經驗，大力推進工作。為讓更多的農村白血病、先心病患兒提高醫療保障水平，我們將在扎紮實實搞好工作的基礎上，認真總結經驗，並在新農合基金不出現透支的情況下，在全省範圍內大力推進。
我省提高農村兒童先心病醫療保障水平工作雖已邁出關鍵的第一步，但還存在許多問題和不足，離部裏的要求還有很大的差距。我們將以這次會議為契機，虛心學習兄弟省區市的良好經驗，加快完善機制，切實強化管理，為加快探索建立我省農村重大疾病醫療保障新機制，進一步提高基本醫療保障水平做出新的貢獻！
[王羽]:謝謝。
四川省衛生廳率先在提高農村兒童白血病、先天性心臟病醫療保障試點和醫療服務方面進行了部署，在這個過程中也得到了衛生部、財政部的支持和配合，其經驗值得我們借鑒。
上海交通大學醫學院附屬兒童醫學中心在兒童白血病臨床路徑管理方面、診療和控制方面進行的積極的探索和實踐，並取得了很好的效果。下面歡迎上海交通大學醫學院附屬兒童醫學中心顧龍君教授介紹有關情況。
[顧龍君]:陳部長、各位領導、各位代表，首先感謝大會給我這個機會，讓我代表上海交通大學醫學院附屬兒童醫學中心彙報我們的工作經驗和體會。我發言的題目是《規範診療 合理控費——認真做好兒童白血病的醫療保障試點工作》。
改革開放30年來，我國醫療衛生事業取得了舉世矚目的成就，初步緩解了老百姓“看病難、看病貴”的矛盾。當前，隨著醫藥衛生體制改革工作的全面啟動和整體推進，看大病難、看大病貴、因病致貧、因病返貧的矛盾逐漸凸現出來。為分階段逐步提高農村居民重大疾病醫療保障水平，衛生部開展了提高農村兒童白血病和先天性心臟病醫療保障試點工作，挑選了6個疾病作為試點病種，通過制定單病種臨床路徑，規範臨床診療行為，科學測算費用，使用新農合資金和醫療救助資金逐步提高醫療保障水平，讓農民群眾切身感受醫改帶來的實惠。
兒童白血病是危害我國兒童健康的重大疾病之一。我國兒童白血病每年新患病人數約為16000-20000例，但是由於經濟困難和診療技術力量相對不足等原因，只有不超過大約8%的患兒（約1200-1500例/年）可以得到正規、合理、系統的診治。經過30多年的臨床探索，我國兒童白血病的治療領域已經取得了可喜的進步，兒童急性淋巴細胞白血病（ALL）和兒童急性早幼粒細胞白血病（APL）的治療原則和治療方案逐步在全國各省市治療中心推廣應用，其學術水平和臨床技能正逐步與國外先進治療中心接軌。目前，國內主要的兒童白血病診治中心可使佔各類兒童白血病總數75-80%的急性淋巴細胞白血病（ALL）和急性早幼粒細胞白血病（APL）的五年無病生存率（臨床治愈率）提高到80%左右。因此，在惡性腫瘤性疾病中，這兩類兒童白血病可被稱為“可以治愈”的惡性腫瘤。
對於絕大多數群眾來説，大家認為白血病是“看不起”的不治之症。很長一段時間以來，由於我國基本醫療保障制度不夠完善，限于經濟能力和支付水平，大多數農村患兒並未接受及時、有效治療。能夠得到治療的患兒，高昂的費用也給患者家庭和社會帶來了沉重的負擔，“因病致貧”、“因病返貧”現象仍有發生。在這樣的形勢下，將提高農村兒童白血病醫療保障工作作為衛生部推進醫改的一個重要舉措，通過新農合和社會救助共同負擔90%的診治費用，讓大多數兒童白血病患兒能獲得救治，重獲新生，這對患病兒童及其家庭而言無疑是最大的喜訊和幫助。這在國內和國際上是前所未有的，必將對國內和國際社會産生巨大的影響。但是，要完成這項計劃必須要做好臨床路徑的制定和實施，醫療服務質量管理和控制以及診治費用監管和控制等多項工作。
一、兒童白血病臨床路徑的制定和實施
試點項目所指的兒童白血病只限于兒童ALL中的低危、中危組（除外佔兒童ALL總數10-15%的高危ALL組）以及APL，這二個亞型約佔兒童白血病所有類型總數的70%左右。要實施該項目所制定的ALL和APL診治臨床路徑，必須制定並實施低耗費、高療效的診治方案。
上海交通大學醫學院附屬兒童醫學中心從2005年起就探索制定了SCMC-ALL-2005方案，經過臨床實踐，在前3年給予全額免費救助的45例低危組急性淋巴細胞白血病（ALL）患兒中，因爭取到國外基金會的資助，可以實現全額免費，統計其全程診治費用（包括床位費、門診診治費、搶救費、藥費、血製品支持治療費等），平均每例全程診治費76958元人民幣，其中5例在診治中發生了嚴重並發癥，其平均費用是146529元人民幣，而不伴有嚴重並發癥的40例患兒平均每例費用是68262元人民幣。同時，改治療方案還進行了多中心協作研究，與安徽、山東、上海其他兒童醫院進行多中心協作，共做了650例，統計我院診治的391例，完全緩解（CR）率達97%，4年持續完全緩解（CCR）率達80%，其中低危組ALL達93%，中危組是76%。這一臨床實踐已證實了兒童低危ALL全程治療總費用每例平均80000元人民幣的可行性，也證實了這45例患兒的治療是合理的，符合低耗費、高療效的預期目標，沒有不合理診斷費用（已包括了微量殘留病──MRD監測等新技術檢查費），也沒有過度的治療，省略了不必要的細胞因子，但仍給予必要的成分輸血和靜脈丙種球蛋白支持治療。這個結果在去年的國際雜誌-Pediatric Blood and Cancer和今年科技部全英文雜誌“FMC”上發表，産生了巨大的影響。
今年3月份衛生部醫政司召集有關專家商討並制定了兒童ALL（低危和中危）以及兒童APL的臨床路徑，充分借鑒了這項實驗性治療結果。這兩個臨床路徑不存在過度檢查和過度治療，並限定兒童低危組ALL的全程診療費用為8萬元人民幣，中危組兒童ALL的全程診療費用為12萬元人民幣，總的平均費用不超過每例10萬元人民幣。
二、 醫療服務質量管理和控制
要使兒童白血病醫療保障機制順暢地實施和運作，必須做好醫療服務質量控制和管理。需要建立運行管理制度，從業務層面上成立專家委員會指導和監督項目的實施。
（一）建立主要領導負責機制。我院按照衛生部的要求，由主要領導負責該專項工作，建立責任制；定期巡視和檢查科室試點工作執行的情況，進行指導，發現問題及時整改。
（二）成立兒童白血病醫療專家組。其職能為：一是根據衛生部兒童急性淋巴細胞白血病和急性早幼粒細胞白血病兩個病種臨床路徑文件，研究制定本院具體實施的兒童ALL和APL的臨床路徑。二是制定實驗診斷各個項目的實驗方案和質控標準。三是定期檢查本院臨床路徑執行情況，幫助解決項目實施過程中遇到的困難，並對實驗室診斷進行質控和抽查。四是定期檢查診療費用的動態使用情況。五是定期向衛生部領導彙報各區域項目的執行情況，提出整改意見。
（三）規範診療服務，提供科學、有效的治療。我院血液腫瘤科認真做好每一位白血病患兒醫療服務質量管理與控制工作，把質量控制放在首位。一是科學制定診療方案。我院血液科嚴格按照疾病診療常規，明確診斷，合理使用藥物，科學制定個體化治療方案，嚴格專家把關，及時根據患兒病情調整治療措施。二是嚴格臨床路徑管理。對於診斷明確的患兒，嚴格按照指定的臨床路徑管理，控制變異情況，保障醫療質量和安全，控制不合理費用。三是做好信息的溝通工作。對風險較大的患兒，做好患者家屬多方面的信息溝通工作，詳細介紹疾病的嚴重程度和愈後情況。
三、診治費用監管和控制
做好兒童白血病醫療保障項目的重要核心問題是如何做好診治費用的控制和監管，必須嚴格地按照臨床路徑進行管理，控制診療費用。
一是把檢查項目的範圍壓縮在“必要的”範圍內，最大限度地控制檢查費用。在初次入院時可作全面檢查，但在病程中化療前後可以壓縮到若干必要檢查，不必要每一次都作全面化驗，與科研相關的檢查應由科研專項費用支付。
二是控制支持治療的費用。如化療後骨髓抑制期間應用的“三大法寶”——細胞因子、靜脈丙種球蛋白和成分輸血等，這三個項目花費可以控制。這些支持治療措施只能用於“必須應用”時。我們的經驗是，當血色素（Hg）低於60g/L時輸單採紅細胞，當血小板（Plt）低於20×109/L並有出血症時給予輸注單採血小板，當WBC低於1.0×109/L、ANC低於0.5×109/L時採用集落刺激因子。
三是發生並發癥甚或嚴重並發癥時，在挽回生命和儘量節約“不必要”的巨大花費之間，往往有兩難的選擇，相信在挽回生命是第一要素這個前提下，儘量做好總量控制的原則。
衛生部關於兒童白血病醫療保障項目的制定和實施是我國醫療衛生改革的一項重要工作，是事關廣大白血病兒童生命健康的大事，做好該項試點工作也是完善我國醫療保障制度和改善民生的一項重大舉措，一定會得到廣大人民群眾的擁護。此外，這個試點工作的實施必將極大地促進和推動我國兒童白血病臨床研究並大大提升我國在這一領域中的國際地位，在我國兒童白血病診治工作發展中具有重大歷史意義。因此，我們作為專業工作者必須盡全力，認真做好這項工作，不辜負黨和政府以及廣大人民群眾對我們的殷切期望。
謝謝。
[王羽]:謝謝顧龍君教授。
前兩天我們在湖南省召開了現場會，湖南省兒童醫院作為湖南省兒童先天性心臟病的定點醫院，開展了非常好的工作，下面我們請湖南省兒童醫院肖政輝副院長介紹該院開展兒童先天性心臟病醫療救助有關情況。大家歡迎！
[肖政輝]:尊敬的陳部長、尊敬的各位領導、各位專家，下午好！
現在由我代表湖南省兒童醫院就新農合兒童先天性心臟病免費救治項目進展工作進行彙報。我彙報的題目是《做好四到位、把握五環節、強化六管理——紮實推進湖南新農合兒童先心病救治工作》。
湖南省兒童醫院是一所三級甲等綜合性兒童醫院，現有衛生技術人員1400名，編制床位1800張。近幾年來，我院在省委、省政府的高度重視和省衛生廳的正確領導下，堅持以“急救為先鋒、外科為骨幹、內科為基礎、康復為紐帶、兒保為前沿”的發展模式，以重點專科帶動相關學科同步發展，加強內涵建設，醫院得到快速發展，在兒科急診醫療體系建立與院前轉運、先天畸形矯正和聯體嬰兒分離、先心病手術和介入治療、早産兒救治等領域達到國內領先水平。針對我省兒童先心病救治力量較為薄弱等實際情況，我院重點加強了小兒先心病救治技術力量建設，形成了以心臟中心（心胸外科與心血管內科組成）、麻醉、監護、醫學影像等多部門聯合的專業技術團隊，病床達到120張，其中無陪護重症監護病床20張，小兒先心病年手術量位居全省前列，大量低齡、低體重、危重症先心病患兒經醫院治療後得以恢復健康。
今年5月，湖南省正式啟動了為1500例新農合先心病患兒免費救治項目。6月10日，陳竺部長來到湖南長沙召開了全國提高農村兒童先天性心臟病醫療保障水平現場工作會議。這項試點工作的啟動，為農村先心病患兒及家庭帶來實實在在的實惠，也為醫院的發展提供了新的發展機遇。截至6月23日，我院心胸外科已收治72例符合救治條件的先心病患兒，其中56例已成功實施手術（室間隔缺損38例、房間隔缺損10例、動脈導管未閉8例），41例已康復出院，現登記在冊預約擇期手術的患兒263例。
湖南省兒童醫院作為湖南首批救治定點醫院，緊緊圍繞患兒得實惠、醫院得發展、政府得民心的總體目標，全力確保農村兒童先心病醫療保障工作紮實有序推進。主要抓好了以下三個方面的工作。
一、加強組織管理，抓好四個到位
（一）抓認識，思想重視到位。為把新農合兒童先心病救治這一政府惠民工程辦好辦實，醫院本著對兒童生命健康安全高度負責的原則，切實加強領導，精心組織實施，把先心病救治作為醫院的當前重要工作來抓。多次召開院長辦公會專題研究，反復徵求各科室意見和建議，較好地解決了人員、場地、設備配套等具體問題。
（二）抓落實，責任明確到位。按照省衛生廳對於開展先心病醫療救治的有關要求，醫院積極建立完善項目管理規章制度和運行管理機制。成立了以主要院領導為組長的先心病救治工作領導小組，加強試點工作領導和整體協調；成立了由各學科資深專家牽頭的項目專家組，嚴格實施先心病臨床路徑管理，確保手術質量；成立了由分管院領導挂帥，各職能部門分工負責的後勤保障小組，為救治工作提供堅強的後勤保障服務；重點加強了醫院新農合辦建設，配置專職管理人員，切實加強日常管理服務，並與各市州、縣市區合管辦保持密切溝通與聯絡。
（三）抓整合，資源配置到位。醫院根據先心病醫療救治工作開展的需要，積極整合醫療資源，不斷優化人員配置。現已形成多學科聯合的心臟中心專業團隊，現有醫護人員70多人。同時，醫院對心臟中心的病房和監護條件進行了改善，重點保障和落實場地、設備、設施等配套條件，確保救治工作的順利開展。
（四）抓協調，部門配合到位。農村兒童先心病救治作為一項多部門參與的系統工程，需要各部門密切配合，共同做好管理服務。醫院由新農合辦牽頭，從預約、入院、住院、出院等環節入手，與心臟中心、信息中心、住院結算處共同做好農村兒童先心病救治管理與服務，努力做到手術與服務、醫療與保障、管理與後勤的高度統一。同時，醫院加強了新農合兒童先心病救治的專項宣傳，積極與新聞媒體保持有效溝通，配合開展了系列報道，如宣傳救治項目的啟動、陳竺部長來院看望先心病兒童和醫務人員、組織醫療隊下湘西山區尋找患兒等，讓政府惠民政策深入人心，營造良好的社會輿論氛圍。
二、強化工作流程，把握五個環節
（一）建立協作網絡，加強技術指導。醫院以實施了九年的“曙光行動”為基礎，借助現有協作渠道，切實加強與各市州、縣市區新農合管理部門的溝通和協作，繼續派出多名副高以上醫療專家，在全省各地開展農村兒童先心病巡迴義診和業務指導，指導各地開展先心病篩查，確保農村先心病患兒及時確診和儘快轉診治療。
（二）開通網絡預約，做好諮詢服務。針對先心病患兒分散全省各地，為確保轉診就醫的規範有序，為農民提供方便的就診和諮詢服務，醫院開展先心病普通門診的同時，設立了24小時專線電話和網絡諮詢，每天為近50個先心病家庭提供及時的醫療救治政策解釋和擇期手術預約，減少不必要的等待和花費。
（三）開闢綠色通道，推行感動服務。為做好各地先心病患兒的轉診接收工作，結合醫院開展的“醫生十不準、患者十免費”感動服務措施，在門診部掛號處、收費處及導醫和預檢分診處都開闢了專項服務，張貼帶有“新農合綠色通道”字樣的指示標牌，對農村先心病轉診患兒實行優先掛號和就診，安排專人導醫，精心做好對轉診患兒的復診工作，並根據最終診斷結果，對符合政策規定、具備手術指徵的先心病患兒安排收住入院，擇期予以手術；對於病情嚴重的先心病患兒，通過醫院轉運中心實現迅捷的院內急救轉運，確保患兒得到及時救治。
（四）加強入院管理，嚴格審批制度。醫院對復診確認的先心病患兒認真核對其參合身份，由新農合辦審核登記備案，在住院部辦理免費入院手續。醫院同時對所有接診及實施手術治療的先心病患兒建立了完備的專項檔案管理。
（五）做好審核結算，提升服務效率。作為湖南省首批新農合即時結報定點醫院，我院與全省103個市縣區新農合即時結報信息點實現了無縫對接。按照有關規定，醫院先全額墊付參合手術患兒住院醫療費用，于患兒康復出院後，按新農合結算申請程序要求向相關縣市區新農合管理經辦機構提交結算申請材料，經審核、審批後由各縣市區按照限額結算標準向醫院撥付結算資金，同時將有關治療情況報省衛生廳備案。
三、嚴格操作規範，強化六項管理
（一）成立質量控制小組。為提高手術質量，確保手術安全，降低手術風險，預防醫療事故發生，醫院心臟中心成立了兒童先心病救治臨床質量控制小組，由心胸外科主任負責，由高年資、臨床工作經驗豐富的醫師、麻醉師、灌注師組成固定團隊，專門負責實施項目手術，加大醫療質量控制力度。
（二）嚴格臨床路徑管理。醫院要求心臟中心醫護人員熟練系統地掌握並嚴格執行先天性室間隔缺損、房間隔缺損和動脈導管未閉3個病種的臨床路徑治療標準；切實加強對先心病患兒的院感控制標準。按照臨床路徑標準，合理控制醫療費用，並根據救治工作進度和患兒病情，科學加快病床週轉，全力提供醫療服務。
（三）堅持落實核心制度。醫院重視先心病手術救治交接班和晚查房制度，強化醫療核心的查房制度，堅持“首診負責制”、“三級查房制度”等核心制度的落實，從而有效避免醫療事故和差錯的發生。
（四）重點監管圍手術期。圍繞患兒圍手術期的全過程，醫院嚴格實行五個“六到位”（危重病人六到位、圍手術期病人六到位、護理質量六到位、感動服務六到位和門診病人六到位）檢查。術前，為手術患兒提供最佳手術和護理方案，完善術前檢查；術中，實行手術分級管理制度；術後，實行一對一的24小時特醫特護，確保患兒醫療質量和安全。
（五）強化護理質量管理。醫院護理部在重點抓“三基”、“三嚴”的基礎上，注重過程質量控制，實行護理夜查房和APN排班制度，強化基礎護理，細化分級護理，保證了病區環境和秩序良好，確保醫療、護理工作能夠順利進行和患兒的順利康復。
（六）認真組織術後回訪。醫院為每一位來院手術的先心病患兒建立健康檔案，由心臟中心定期組織以短信、電話和上門等不同形式的隨訪，包括患兒康復狀況詢問調查、定期復檢、疾病康復的健康教育和康復指導、患兒及家屬對醫院意見及建議徵求等。目前，已對26個康復出院的孩子進行了電話隨訪，對5名康復出院一個月的孩子進行了免費復查，術後均恢復良好。
各位領導、各位專家，少年兒童健康事業是一項惠及未來的陽光事業。醫院將堅決貫徹黨中央、國務院的文件精神，按照省衛生廳的統一部署，依託我院醫療資源優勢，全院上下齊心協力，全力以赴，以精湛的技術、優質的醫療服務和及時完善的回訪，把惠民政策的陽光播撒到廣大農村先心病兒童身上，讓他們切身感受到黨和政府的關懷和溫暖，為促進社會和諧，推動衛生事業健康發展做出新的貢獻！我們堅信，有黨和政府的關心、重視，有各級領導的指導和支持，我國農村兒童先心病醫療保障試點工作一定會取得豐碩的成果。正如陳竺部長在全國提高農村兒童先天性心臟病醫療保障水平現場工作會上所説：兒童健康事業一定會迎來一個生機盎然的春天！
謝謝。
[王羽]:謝謝肖政輝副院長。
陳竺部長對兒童重大疾病、特別是當前兒童白血病和兒童先天性心臟病的醫療保障和醫療救治的服務能力和水平非常重視，多次給部裏有關司局召開專門會議，部署工作，做出指示，提出要求，今天專程來參加今天下午的會議，下面歡迎陳部長作重要講話。
[陳竺]:同志們，今天，我們在成都召開提高農村兒童白血病和兒童先天性心臟病醫療服務能力現場會，會議的主要任務是貫徹深化醫藥衛生體制改革精神，落實溫家寶總理2010年《政府工作報告》有關要求和國務院2010年度醫改五項重點工作任務，對農村兒童白血病、兒童先天性心臟病醫療保障試點工作中醫療服務有關工作進行動員和部署。
根據2010年《政府工作報告》有關要求，今年6月7日，衛生部和民政部印發了《關於開展提高農村兒童重大疾病醫療保障水平試點工作的意見》，在全國開展農村兒童白血病、兒童先天性心臟病醫療保障試點工作。6月9日，衛生部在湖南長沙召開了提高農村兒童先心病醫療保障水平現場工作會議，各省、自治區、直轄市衛生廳局分管農村衛生工作的副廳局長或者農衛處長參加了會議，會上就這項惠民工程進行了動員和部署，並就如何做好新農合資金使用、與醫療救助銜接等醫療保障工作提出了要求，也標誌著這項試點工作正式啟動。時隔半月，衛生部再度組織召開現場會，並且邀請全國醫政系統分管副廳局長或者醫政處長參會，邀請有關專家與會，主要目的是從提高兒童白血病、兒童先天性心臟病醫療服務能力方面部署這項工作。因為要做好農村兒童白血病、兒童先天性心臟病醫療保障試點工作，除了有農衛部門和民政系統從籌資方面提供保障以外，同樣重要的還要為農村白血病患兒和先天性心臟病患兒提供安全、有效、方便、價廉的醫療服務，這項工作必須在醫政部門的領導和指導下進行。
我覺得很有意義的就是，衛生系統一手抓保障，我們講的是農村基本醫療保障，即新農合製度，一手抓服務能力，通過醫改要增強四大體系的建設，實際上這四大體系有著非常密切的、不可分割的內在聯絡。一方面是醫療和醫保的關係，也就是醫療服務的提供者，當他同時也是醫療保障的組織者的時候，這兩個系統之間才能形成既互相支持又互相制約的作用。尤其是在籌資水平很低的發展中國家，尤其是在發展中國家的農村地區的基本醫療保障和服務能力的提升方面，有著特殊的意義。同時，醫療和預防之間也存在著密切的關係，我們今天雖然主要是講大病的救治能力的提升問題，但實際上，在一個13億人口的大國，僅僅講疾病的治療是不夠的，像先天性心臟病，在一定意義上來説，通過強化預防措施，是有可能降低其發病率的，這就是“醫”和“防”的關係。
剛才專家和院長的講話中實際上都提到了服務能力離不開藥品供應保障機制，講得嚴密一點，就是醫療所需的藥品、耗材、設備、技術等等保障，尤其是在我們講基本醫療的時候，不能離開基本藥物制度，不能離開防治能力可以承受的，同時又體現醫學發展前沿水平的醫療技術的運用。
當然今天我們講的主題是提高兒童兩大病的醫療服務能力問題，我想在這裡和大家重溫一下醫改一個目標、四大體系建設的關係。
目前，全國已經有部分省份或城市已經先行開展或者部署了提高農村兒童白血病、兒童先天性心臟病醫療保障水平的工作。6月9日我們在湖南開會時，由上海復旦大學兒童醫院黃院長介紹了他們和江西省鷹潭市聯合開展的“關心工程”。江西省鷹潭市自2009年開始，就與南昌市和上海市大型公立醫院合作，開展了利用新農合資金為參合先天性心臟病患兒提供醫療救治工作，取得了非常好的效果。實際上，也是一個區域協作網絡的運行方式，簡單的、能在鷹潭做的，就在當地做，比較複雜一點的到南昌，如果省裏還解決不了的問題，轉到上海復旦大學兒科醫院。湖南省在省政府的高度重視和直接領導下，于2010年啟動了利用新農合資金治療農村兒童先天性心臟病工作。我在湖南開會的時候，也多次提到要感謝湖南省衛生廳，我跟湖南省的兩位領導一談這個事情，就得到了非常積極的回應，而且在今年年初，就把這項工作列為湖南省衛生惠民十項工程之一，決定今年在全省範圍內免費為1500例兒童先天性心臟病提供救治。
四川省衛生廳、財政廳、民政廳聯合下發文件，這個文件是在了中央有關文件之前下發的，讓我很感動。對醫改的工作來説，地方政府是非常重要的。而且中國的改革，一方面是有黨中央、國務院的領導，另外就是要在地方政府的堅強領導下同志們的偉大實踐。開始，四川省是在兩個縣開展農村兒童白血病和兒童先天性心臟病醫療保障試點工作。從剛才四川省人民政府陳保明秘書長的致辭中我們可以了解到，四川省委、省政府高度重視這項工作。書記、省長多次做出重要批示，四川省衛生廳剛才也詳細介紹了本省開展農村兒童白血病和先天性心臟病醫療保障試點工作的組織實施情況以及下一步工作安排。我特別注意到下一步的安排中有一句話：“我們將在扎紮實實搞好工作的基礎上，認真總結經驗，並在新農合基金不出現透支的情況下，在全省範圍內大力推進。”在這裡我給同志們報告一個情況，昨天晚上和蔣巨峰省長會見的時候談到了這件事。實際上，兒童兩個大病的救治保障工作，最早和省一級領導交換意見還是在抗震救災災後重建的過程中，當時我就講，隨著新農合籌資水平的不斷提高，下一步我們的基本醫療要朝兩個方向發展：一個方向就是向著門診統籌，門診統籌就是不要讓小病拖成大病，慢性病能夠得到及時管理；另外一個方向實際上也是新農合製度建立的初衷，就是大病統籌，大病統籌方面能不能有一點更大的作用？當時考慮可以救助的大病很多，但是我們的資金是有限的，今年新農合提標50%，首先是政府的投入提升到50%，即從去年的80元要提高到今年的120元，在中西部省區是中央財政和地方財政分開投。有沒有可能選擇若干社會影響大、療效確切、費用可以得到控制的病種進行試點？當時我想到的就是兒童大病統籌，就是剛才專家也介紹到了的這兩個病。巨峰省長給我的應答可以説讓我既受感動又受鼓舞，他説，作為一個日理萬機的省長，我對這個事情有興趣，我要研究這個問題，而且馬上就佈置省衛生廳的同志立刻進行調研。我是先和蔣省長談了一回，然後又到湖南和兩位領導談的這個事，後來又和東部一個省區的領導談這個事情，都得到了非常熱烈的迴響。我也請教了顧龍君教授，兒童白血病的費用情況到底怎麼樣？他剛才也作了介紹，這個病原來是成人中最致命的，但是現在成為最可以被治愈的。醫院的專家進行了費用測算，10萬元。這裡包含了三代人，包括成人血液學和小兒血液學專家們的努力。第一例用維甲酸，一個到現在全部療程加在一起也不過幾百元的藥物，第一例患者是在上海新華醫院做的。可以説，在當時白血病治療的歷史上揭開了革命性的一頁，不用細胞殺傷療法，而用細胞教育療法，讓壞細胞變成好細胞的白血病分化療法，取得了重大突破。
正是因為中國醫學科學家的自主創新，在急性淋巴白血病治療過程中的吸引、消化、吸收、再創新，使得這些白血病能有非常好的療效，而且費用也得到了可觀的控制。
昨天晚上，我和陳秘書長講，我們四川是個人口大省，只取兩個縣試點，是不是稍微少了一點？尤其是白血病，因為兒童白血病的發生率並不高，白血病流行病學的資料是明確的，國內外都是這樣，全人群的發生率是十萬分之四，其中兒童白血病每年新發生的也就是十萬分之一點幾。如果一個縣50萬人口，那就意味著一年大概只能做7、8例。而我們知道，實際上像這些重大疾病，如果要降低它的成本，很重要的一條也是大數法則，就是規模化、集約化的治療，通過定點醫院形成的大的治療中心，當每年能夠在一個中心治療的病例數達到一定規模的時候，它的成本必然就下降。剛才顧龍君教授講到，如果每年治療量在50例以下，也達不到成本效應。從新發病開始做起，原來病例可能積累了一批，而這些病例以前的資料不一定很正規。剛才我也看了一下有關醫院的資料，從過去幾年的情況看，前往治療的患者有將近一半是放棄治療的，往往這種放棄治療的患者在復發以後再治療的效果是不好的。我非常感動的是，蔣省長當場就拍板了這件事。所以今天我們可以説，兒童白血病的救治在四川省今年是以省為單位開展的。其實兩個縣是已經有了一例治療過的兒童先心病例，但是兒童白血病在一個月裏還沒有收到報告。
在這裡，我請陳秘書長轉達我對劉奇葆書記、蔣巨峰省長的感謝，四川省在兒童重大醫療保障方面邁出了堅實的一步，也給其他省、區、市，特別是中西部地區，尤其是西部地區，樹立了一個榜樣。這項惠民工程在四川省也得到了民政部門的大力支持、得到了財政部門的積極配合，有了各部門的支持與配合，我相信這項惠民工作一定能夠取得更好的效果。
上海交通大學附屬新華醫院就兒童白血病臨床路徑管理、醫療質量保障、費用控制等方面，做了全面、系統的彙報。湖南省兒童醫院就做好兒童先天性心臟病診療工作、保障醫療質量和醫療安全提供了寶貴的經驗。
我上次去湖南省兒童醫院的時候看到，剛才院長講的“四到位、五把握、六管理”真正落到了實處。很多農村孩子和他們的家長可能是第一次走進擁有這麼好的醫療團隊、這麼好的醫療設備的高級病房。我也在想，我們的公立醫院改革是有希望的，因為這支隊伍是好的，是有崇高的使命感和精湛的醫療技藝的，我們從來也沒有忘記面向廣大城鄉居民，尤其是弱勢群體提供基本醫療是公立醫院的基本使命。上海兒童醫學中心也是一樣，我去過那家醫院，是美國霍普斯（音）基金會援建的，兒童急淋的救治費用能控制在不到8萬元，這説明儘管前一段由於同志們知道的種種原因少數公立醫院的公益性有所淡化，但是總體上，公立醫院這支隊伍是好的。
醫改要使人民群眾得實惠，要讓醫務人員得鼓舞。得什麼樣的鼓舞？是不是增加收入就是唯一的鼓舞？我看不是。在很多地方，我接觸到的德高望重的醫學界專家、前輩，也包括一些中青年醫務人員，他們更加渴望的是學術水平的提高，是這方面的積極性，因為這是一個醫務人員的安身立命之本。沒有醫改，沒有保障制度的健全，我們就不可能真正地把醫療系統的能力發揮出來。剛才顧教授提到，這項工作對於提高我國的醫學水平，特別是兒科學的水平，提高我國兒科學在國際上的地位是非常重要的。現在我們的醫學界和我們國家一樣，也都是處在開放的環境中，我們經常要走向國際舞臺，但是我以前感到非常可悲的情況是，我們泱泱13億人口的大國，在這個領域裏總結的病例數常常就是幾十例、百把例，但是歐洲的一些中小國家，由於他們有很好的合作網絡，往往能拿出幾百例、甚至是上千例的臨床結果，什麼道理？其實並不是中國醫生沒有能力，有90%的白血病兒童得不到正規治療，有的家庭把所有的費用湊到一起，把一個環節治療的錢湊出來了，接下來還要根治，而根治的費用就沒有了。
我一直記得總理在天津車站對那位白血病兒童和其母親的關愛，後來總理講過當時的情況，他説：“我也知道，我們現在沒有辦法，我們的救治水平很低，我個人就捐了兩萬塊錢，然後讓國辦的同志一起捐錢。”那次總理在國務院常務會議上講這個事情，作為一個衛生部長，看著自己國家的孩子有了大病而沒有辦法，我的心裏是非常難受的。
我想感謝我們的醫療機構、感謝我們的專家，有良知的專家，這就是為什麼我在湖南那次會上會説出那句話，剛才院長也引證了一下，就是“兒童健康事業是生機盎然的春天”。我也想向同志們袒露一個心聲，我們的工作絕不會到此為止。對這個事情的理解，國際上的一些人士有時候比我們自己還要敏感，我記得去年陰曆年年底，當時世衛駐北京辦事處和一些駐華機構讓我們給他們吹吹風，因為當時我已經有把握了，就和他們講，今年我們準備對兩個兒童大病的救治問題做出部署。馬上就有世界銀行的一個代表站出來説，這是釋放了一個重要的信號。所以我要感謝大家，我也希望同志們對於發揮積極性的理解應該是一個全面的理解。
由於時間有限，還有好幾家四川省的單位沒有發言機會，但是我也看了你們的材料，從這些材料交流中我深受啟發、深受教育、深受鼓舞。我相信，有各級黨委、政府的高度重視，有各級衛生行政部門、民政部門的密切協作，有眾多大型公立醫院的積極參與，有很多臨床專家的無私奉獻，這項惠民工程一定能夠取得實效。 [16:45]
下面，就提高農村兒童白血病、兒童先天性心臟病醫療服務能力我談幾點意見。
一、統一思想，理清思路，充分認識提高農村兒童重大疾病醫療服務能力和醫療保障試點工作的重要意義
醫療衛生工作是黨和政府高度關注的民生問題，解決好人民群眾看病就醫問題，一是提高醫療服務能力，二是提高醫療保障水平，不僅讓人民群眾看得好病，還要看得好病。
隨著經濟、社會發展，特別是新農合製度和醫療救助制度在農村實現全面覆蓋以後，農民醫療保障需求不斷提高，逐步提高農村醫療衛生服務能力和醫療保障水平，已經成為農村醫療衛生工作發展的必然趨勢。在當前籌資水平相對不足的情況下，選取部分疾病先行開展農村兒童重大疾病醫療保障試點工作，具有十分重要的意義。
（一）提高服務能力，推進試點工作是黨和國家關注民生的重大惠民舉措。
兒童是祖國的未來，兒童的健康素質直接關係到中華民族的繁榮昌盛。兒童先天性心臟病是一種發病率較高、診療費用較為昂貴的疾病，同時又是一種治療效果較好、治療成功率很高的疾病。據專家粗略估計，我國城市先天性心臟病發病率約為1‰，而農村發病率則要高一些；我國每年出生嬰兒患各种先天性心臟病約有15萬，其中約30％可能在嬰兒期死亡。這些患兒如果能夠得到及時、有效的救治，絕大多數可以完全治愈，對生長髮育和今後的工作、生活不會帶來影響。我國兒童白血病每年新增約1.6萬—2萬名白血病患兒，由於治療方案不統一影響了治療效果，且治療費用昂貴，許多農村患兒家長被迫放棄治療。目前，由於籌資水平的限制，新農合還難以對農村居民重大疾病全面提供有效保障，一些罹患白血病等重大疾病的農村患兒因費用原因不能及時、有效接受治療。能夠得到治療的患兒，高昂的費用也給家庭帶來沉重負擔，“因病致貧”、“因病返貧”現象仍有發生。
做好農村居民大病保障工作，是政府關注民生、關注農村工作的重要體現。3月5日，溫家寶總理在第十一屆全國人民代表大會第三次會議上作《政府工作報告》時提出，今年要“開展農村兒童白血病、先天性心臟病醫療保障試點，盡力為這些不幸的兒童和家庭提供更多幫助。”黨和政府對農村基本醫療保障制度發展提出了新的要求，農村兒童白血病和先天性心臟病醫療保障試點工作的開展，標誌著我國農村基本醫療保障從對一般疾病保障逐步向大病，特別是造成“因病致貧”、“因病返貧”的重大疾病的保障延伸。因此，做好這兩個病的工作十分重要。
今年兩會前，總理在和網民交流的時候提到了新農合籌資水平進一步提升的問題，我感到非常榮幸、也很感動，這個建議是衛生部組織數百名專家做的一項戰略研究的基礎之上，向中央、向國務院提出的一個建議，那項戰略研究叫“健康中國2020”，初步測算了一下新農合達到什麼樣的水平能基本消除“因病致貧”、“因病返貧”的問題。測算的結果是，如果我們能把費用控制住，保證療效，新農合到300元的時候，多數大病都能解決問題。這些大病包括了結核病的二線藥物，對於那些耐藥結核的治療問題；艾滋病，現在有“四免一關懷”政策，但是只是解決了抗病毒問題，大家知道艾滋病的主要死因是各種機會感染，如果抗機會感染也能列到新農合的報銷，而且是大額報銷，將給患者解決很大問題。我一直沒有忘記兩年前在通州發生的那件事情，三個不幸的慢性腎功能衰竭的家庭，為了生存，自己去弄了一台二手透析機，居然也學會了透析技術。當然，按照衛生執法的角度，這算不算所謂的非法行醫的“黑窩點”呢？這是讓我感到非常沉重的事情。
（二）提高服務能力，推進試點工作是提升新農合保障層次、探索建立農村居民重大疾病保障辦法的有益實踐。
我國的新型農村合作醫療制度和農村醫療救助制度始於2003年，在各級黨委、政府的正確領導和大力支持下，已逐步實現了農村地區全覆蓋。隨著醫藥衛生體制改革的進一步深化，在2009年，這兩項制度都取得了新的歷史性突破。一方面，2009年參合人口已達8.33億，當年籌資總額為944.35億元，人均籌資水平達到113.37元，這個籌資水平實際上還是很低的，現在在城市裏比較像樣一點的餐館吃飯，這個錢數都是不夠的。但就是這樣的水平，全國政策範圍內住院補償比達到55%，最高支付限額已經達到農民年均收入的6倍左右。去年農村居民的人均純收入是5125元，6倍就是3萬元，有效緩解了農村參合人口的看病就醫經濟負擔。另一方面，農村醫療救助2009年也達到5236萬人次，救助資金支出69億元，較2008年又有提高。但是，對於部分治療費用較為昂貴的重大疾病，參合農民自付醫療費用的數額仍然較高，新農合還難以全部解決保障問題。為最大限度發揮新農合對參合人口健康的保障能力，有效提高現有新農合資源和醫療救助資金的使用效益，衛生部和民政部先行選擇部分兒童重大疾病開展提高醫療保障水平的試點工作，不僅可以有效解決農村兒童重大疾病救治問題，也為進一步提高農村居民重大疾病保障水平積累實踐經驗，逐步探索符合我國國情的農村居民重大疾病保障途徑。
（三）提高服務能力，推進試點工作是體現公立醫院的公益性、加強相關學科建設的難得機遇。
當前，我國地區之間、城鄉之間醫療技術水平發展很不平衡，醫療服務能力存在很大差異，絕大多數縣級醫院和一些西部地區醫療機構，尚不具備白血病、先天性心臟病等重大疾病規範化診療能力或者能力不足。在這次農村兒童白血病、兒童先天性心臟病醫療保障試點工作中，為了保證試點工作順利開展，農村白血病和先天性心臟病患兒都能得到高水平、高質量的醫療服務，衛生部要求各省指定具備條件的三級醫院作為試點工作定點救治醫院。一定要保證質量，萬事開頭難，在開頭的時候容不得有瑕疵、有大的閃失。我記得當時和王羽同志、和幾個司局的同志在一起商量的時候説，我們的“主力部隊”在這個時候要出動。
同時，在華北（覆蓋東北）、西北、華中、華東、中南、西南等六大區設立兒童白血病和兒童先天性心臟病區域協作中心，接收協作區域內省份轉診來的病情疑難複雜的患兒，為區域定點醫院提供技術支持和指導，帶動區域內省份相應疾病診療技術發展和服務能力提高。成都，特別是華西醫科大學附屬醫院和成都其他定點醫院，在西南就要發揮特殊的作用。
我們組建了衛生部兒童先天性心臟病、兒童白血病臨床專家組，對相關病种醫療保障試點工作提供技術指導。通過構建全國性支援、協作網絡，加強不同區域間、醫院間多層次的技術交流協作，對於體現公立醫院的公益性、全面提升醫療機構試點病種診療水平和服務能力具有重要作用。
為了指導工作，衛生部下發了試點工作6個病種的臨床路徑，專家們都是很支持、很擁護的，這也是集中了專家的智慧制定的臨床路徑。既保證了服務流程標準化，也促進了診療行為規範化，同時輔以信息化醫療質量管理與控制措施，對於有效推動各地區兒科、血液科、心胸外科、心血管內科等相關學科建設，提升醫療服務能力將起到積極促進作用。
（四）提高服務能力，推進試點工作，是提高衛生部門統籌管理能力、促進醫療服務和醫療保障協調發展的重要平臺。
應該説，試點工作是對衛生行政部門統籌管理能力、部門間協調能力以及對衛生系統醫療服務能力的有效檢驗，在試點工作當中，衛生部門要充分發揮統籌醫療管理和醫療保障管理的優勢，即“一手托兩家”的優勢，將行業管理、專業管理和醫療保障管理緊密結合在一起，通過推行臨床路徑、標準化診療方案、實行按病種付費等，進一步規範醫療服務行為，提高醫療質量，保障醫療安全，有效控制不合理費用；通過提高新農合統籌層次，優化審核結算服務，最近我和農衛司的聶春雷同志也在商量這件事。同時，當我們的服務內涵發生變化的時候，比如農村兒童兩病，實際上它是需要到省級定點機構進行救治的。
另外，我們剛才也提到了醫保的大數法則，越是統籌層次高，抗風險能力就越強。所以我們在新農合的管理模式、統籌水平方面，也要做相應的完善。儘管一般的費用統籌是以縣為單位進行的，但是像這些大病的保障，尤其是在人口數量比較少的這些省份，實際上是可以提高的，這需要我們與時俱進地進行探索。通過提高新農合統籌層次，優化審核結算服務，開展新農合即時結報和醫療救助的一站式服務，為參合農民和定點醫院提供便捷的結算服務，充分發揮新農合和醫療救助制度的醫療保障作用。
二、精心組織，逐步深入，切實提高農村兒童重大疾病醫療服務能力
這項工作涉及的部門多、環節複雜，技術要求比較高，也沒有太多的經驗可以借鑒，時間緊、任務重，這就需要加強學習，明確目標，細化任務，確保工作要求落到實處，取得實效。
（一）要把提高農村兒童重大疾病醫療服務能力列入重要議事日程。
關鍵是兩方面內容，一是新農合資金保障和管理，二是醫療服務的提供。能否有效使用有限的資金，充分發揮最大效益，醫療服務至關重要。在保障水平還不是很高的情況下，國家下決心開展農村兒童兩病保障試點工作，試點能否成功，關鍵看醫療。現在文件已經下發了，保障已經有了，關鍵就看能不能把費用控制住，能不能把病看好。如果提供的醫療服務質量不高，經常發生醫療安全問題，價格昂貴，將會對國家決策、下一步工作安排産生巨大負面影響，也會使試點工作的成效大打折扣。因此，在試點工作中，要把提高兒童白血病、兒童先天性心臟病醫療服務能力放在重要的位置上，充分認識到醫療服務工作對試點工作整體安排的重大影響，採取多種措施，切實提高醫療服務能力，確保提供安全、有效、方便、價廉的醫療服務。
各級衛生行政部門要認真學習有關政策文件，統一思想認識，在實踐中大膽探索創新，不斷總結經驗，積極穩妥地把試點工作抓實、抓細、抓好。各公立醫院要認真履行社會職責，積極參加試點工作，主動承擔試點任務，改善醫療服務，規範診療行為，控制醫療費用，廣大義務工作者要響應胡錦濤總書記的號召——“作醫改的支持者、實踐者”。黨和政府的關懷，最終是需要依靠廣大醫務人員的無私奉獻和我們的精湛的醫療技術帶給人民群眾以健康、實惠。
（二）穩步推進試點和醫療工作。
各級衛生行政部門和定點醫院要認真學習領會有關政策要求，切實加強組織領導，明確試點工作的基本任務和目標，週密部署，合理安排進度，構建有效的工作平臺，確保試點工作的順利開展。
一是要按照試點工作要求，結合本地區、本單位實際情況，抓緊制定試點工作具體實施辦法。在方案制定上，各省(區、市)對試點疾病的補償模式應相對統一。同時，做好制度銜接，要將提高新農合補償水平與提高醫療救助水平緊密結合。新農合、醫療救助、患者家庭合理分擔醫療費用，有效緩解患者的就醫經濟負擔。
二是各省（區、市）要根據實際情況，並結合公立醫院改革試點工作，在本轄區內選擇2-3個參合人口多、信息化管理能力較強，已經開展省、市級定點醫療機構即時結報工作和醫療救助“一站式”服務的縣(市)開展試點工作。希望在有條件的地方，盡可能地有所擴展，像湖南、四川，已經為大家樹立了榜樣。只要嚴格地按照衛生部規定的診療方案和費用控制指標，新農合不會透支，專家們都已經經過了精算，沒有問題。可以根據各省的情況，以一個病為主，如果不能開展全省範圍的工作，也可以考慮選取一兩個地級市、一兩個縣開始。
三是各省（區、市）要在本轄區內選擇具備診治條件、診療技術水平高的省、市級新農合定點醫療機構作為選定病種的定點醫院，並簽署定點醫療服務協議。
四是根據試點工作要求，先從解決0-14周歲兒童所患急性白血病和先天性心臟病兩類6種重大疾病入手進行試點。各地也可根據基金支付能力，適當增加試點病種。
（三）提高醫療服務能力，保障醫療質量和醫療安全。
一是要遴選、確定符合條件的定點醫院。兒童白血病、兒童先天性心臟病診療條件要求較高，不同級別醫院之間診療水平不同，即便是相同級別醫院之間診療水平也存在一定差異。衛生行政部門在遴選確定定點醫院時要高標準、嚴要求，不僅考慮醫院的級別，也要考慮醫院的工作經驗、診療水平，確保提供高水平的醫療服務。
二是要明確農村參合患兒篩選和診斷的程序和標準。要明確農衛、醫政及相關部門在患兒篩查、診斷、治療及相關工作中的職責，合理分工，充分協作。明確不同級別醫療衛生機構承擔的篩查、診斷、治療任務，要有機構負責篩查，要有初步診斷，要有轉診程序，要有確診機構，要有治療醫院，要有出院標準。
三是要成立試點病種專家組，加強技術指導和協作。衛生部已經成立了國家級專家組，各地要成立省級專家組，各定點醫院也要成立診療專家組，對患兒的診斷、治療各環節把關和負責。
四是建立協作網絡。衛生部在六個區域組建了協作網絡，各省也可以在試點縣及其所屬地市、與省會城市之間建立協作網絡。要充分利用區域協作網絡協作醫院資源，發揮協作醫院在服務和技術支持作用。
五是實施臨床路徑管理，進一步規範診療行為。衛生部已經下發了6個試點病種的臨床路徑，各地要結合地方醫療實際情況，在此路徑和標準化診療方案的基礎上，制定具體實施的臨床路徑實施方案，選擇更適合本地患者實際情況的診療措施，保證醫療質量和安全，促進醫療服務管理向科學化、規範化、專業化、精細化發展。
六是加強醫療質量管理與控制。衛生部將建立試點工作6個病種病例信息報告系統，一方面統計各地、各定點醫院工作量，另一方面對6個病種實施醫療質量控制。各級衛生行政部門要加強對試點工作和定點醫院醫療質量的監督和管理，各定點醫院要強化內部管理，加強質量控制，嚴格執行各項醫療規章制度和臨床路徑，保證醫療安全。
七是做好試點工作的分析評估，為全面推廣農村重大疾病醫療保障工作積累經驗。
（四）探索付費方式改革，合理控制醫療費用。
各地要根據衛生部印發6個病種臨床路徑和費用參考標準，按照各地相關診療項目的收費標準，合理測算並限定試點病種的診療費用，探索總額預付制、按病種付費等付費方式改革。在試點啟動和初始階段，鼓勵先行嘗試總額預付制的支付方式。應該抓住這個契機，嘗試預付制的改革，按照工作量的測算，先預付一部分的資金。一方面提高大型公立醫院參加試點工作積極性，另一方面為將來實行按病種付費奠定基礎。實際上，國際推行的DRG付費就是一種預付制的方式。各地要在保證醫療質量和醫療安全的前提下，優先選擇療效好、費用合理的治療手段和方法；各定點醫院要加強管理，真正做到合理診斷、合理用藥、合理治療、合理使用醫療耗材，嚴格把握手術指徵，有效控制醫療費用。
（五）加強溝通協作，共同推動試點和醫療工作順利開展。
一是各級衛生行政部門要加強與民政部門的溝通與配合。多年來，衛生部門與民政部門形成了很好的合作關係，我們的事業也是同步發展的，構建了農村基本醫療保障體系，對解決貧困農民的醫療保障發揮了重要作用。在這次的試點工作中，要繼續發揚這種好的傳統，衛生部門要積極與民政、財政部門溝通合作，加強兩個制度的銜接，充分發揮合力。
二是衛生系統內部要加強各個部門間的協調與配合。要明確部門責任，強化綜合管理。農衛(合醫)部門牽頭，加強對試點工作的統籌、協調，做好試點的醫療保障方案，完善新農合支付、結算服務、與醫療救助的銜接，加強對定點醫院的協議管理等工作；醫政部門要組織做好醫療服務工作，明確定點醫院必備的診治條件及相應的診療技術水平，做好專家組建立、區域協作網絡組建和臨床路徑管理工作；醫管部門配合做好醫療質量監管，並做好公立醫院改革試點城市的相關試點工作；規財部門參與費用控制，共同做好支付方式改革；辦公室等綜合部門做好試點工作宣傳等。
同志們，2010年是深化醫藥衛生體制改革的攻堅之年，充滿機遇和挑戰。黨中央、國務院和社會各界對醫療衛生工作高度關注，人民群眾寄予厚望，醫改工作任重而道遠。讓我們以科學發展觀為指導，按照黨中央、國務院要求，抓住機遇，深化改革，開拓創新，穩步前進，進一步鞏固和發展農村基本醫療保障制度，加強醫療服務能力建設，強化醫療質量管理，努力開創衛生工作新局面，推動我國醫療衛生事業又好又快發展，為構建社會主義和諧社會做出更大的貢獻！
謝謝大家！
[王羽]:謝謝陳部長。
陳部長就提高醫療服務能力、做好農村兒童重大疾病醫療保障試點工作作了重要講話，深刻闡述了提高醫療服務能力、做好農村兒童重大疾病醫療保障工作的重大意義和深遠影響，並且對如何提高醫療服務能力、進一步推動試點工作提出了明確的要求，也為我們今後一段時間的工作進一步統一了思想、明確了方向。
希望會後各省、各醫院一是要認真傳達學習陳部長的重要講話和會議的有關精神，向廳局的主要領導彙報。要積極爭取政府和有關部門的支持。
二是要儘快按照衛生部的要求和今天會議的精神，制定科學合理可行的工作方案，紮實推進，做到精細化管理，並不斷發現問題、總結經驗，確保質量和安全。
三是要做好系統內和部門之間的積極協調，主動工作，做到無縫銜接，使整體工作運轉良好。同時，衛生部有關司局也將開展專門培訓，進一步開展合作，推動工作。下面我們還要到華西醫院和華西二院進一步參觀、交流。
讓我們按照黨中央、國務院的統一部署和衛生部的要求，齊心協力、抓住機遇、開拓創新、全力以赴，努力提高我們國家農村兒童白血病和先天性心臟病醫療服務能力和醫療保障水平，為深化醫藥衛生體制改革做出更大貢獻。
最後，感謝四川省委省政府和四川省衛生廳對本次會議及試點工作的支持，感謝華西大學、華西醫院和華西二院做出的努力。
今天的會議到此結束，謝謝大家！
