11月7日,演員果靜林(右)與來自遼寧撫順的9歲脆骨病患者樊漪慧合影留念。當日,2009首屆“瓷娃娃”全國病人大會在北京開幕,“瓷娃娃”罕見病關愛基金在會上正式成立,近200名脆骨病患者及家屬和社會各界人士參加。脆骨病是一種罕見的疾病,醫學上稱為成骨不全症。因為患者骨質非常薄,任何不協調的動作都有可能引發骨折,患有此病的孩子被稱為“瓷娃娃”。新華社發(史春陽 攝)
11月7日,演員果靜林(右)從“瓷娃娃”罕見病關愛基金副理事長張仲先生手裏接過“愛心大使”聘書。新華社發(史春陽 攝)