國家衛生健康委答網民關於“罕見病門診太少,患者掛號、輸液難”的留言

2020-03-06 12:18 來源: 中國政府網
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來自貴州遵義的網民“阿白”(手機尾號7088)説:經常看到北上廣深等發達城市的三甲醫院人來人往,一診難求。這些來自全國各地的醫患中,有很多是莫名的、罕見的病症,在當地是聞所未聞,更別説是治療了,只有帶上患者,千里迢迢來到醫療發達的大城市,哪怕是砸鍋賣鐵也要進行醫治,但往往事與願違,很多人好幾個月都挂不上號。從邊遠山區到大城市,有時候車旅費比醫療費還貴,若真是罕見病症,從入院、檢查、治療到出院,再到定期入院治療,那時間和經濟上還真不是多少普通家庭能持續下來的。所以建議,各省三甲醫院設置罕見病門診,除正常輪值醫生外,其他治療醫生可採用全國共享專家庫模式(或OTO模式),這樣既能讓醫院間共享醫療資源、緩解大城市的醫療壓力,也能減輕患者及其家庭的經濟壓力。

來自湖南株洲的網民“金橋農業(圭...”(手機尾號7769)説:我的父親患有罕見病,到大城市的三甲醫院看病,光是掛號就花了三天,每天早上四點多就要去排隊,很多時候剛挂了幾個人就沒號了,只能第二天再來。偏遠山區來回的交通費、食宿費加起來甚至比在醫院治療的費用都多。如果在各城市適當增加罕見病門診,也許能緩解大城市醫院的醫療壓力,同時也能減輕患者的經濟和精神壓力。

來自河南洛陽的網民“乙型血友病家屬”(手機尾號7088)説:我兒子現在一歲十個月了,確診乙型血友病已經十個月了,國家現在政策很好,孩子買藥可以報銷大部分,但是我們每週去定點醫院的門診開藥,醫院只管開藥不管患者怎麼用藥,因為這個藥品需要靜脈輸液,醫院説國家下令禁止門診輸液,想輸液必須要辦住院。我們終身需要一週兩次用藥,頻繁住院很不方便,費用也很大,現在只能自費到外面的診所輸液。國家是否可允許罕見病患者在醫院門診輸液,這樣既安全,還能減少國家醫保和患者共同的經濟負擔。

國家衛生健康委回復:

一、關於“在三甲醫院增加罕見病門診”

罕見病種類繁多,但單病種的發病率低、患者少,患病人群分散,且大多具有遺傳性。罕見病的準確診治難度較大,往往需要多學科、跨專業會診協作,在臨床實踐中漏診誤診率較高。為提高罕見病的規範化診療水平,保證醫療質量和安全,2019年我委專門建立了全國罕見病診療協作網(http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s7659/201902/3a8228589bf94e6d9356008763387cc4.shtml),由324家罕見病診療能力較強、診療病例較多的醫院組成,並印發了《罕見病診療指南(2019年版)》,指導各地規範開展罕見病的診療服務,對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診。

我委要求各協作網醫院建立完善罕見病管理制度,暢通科室間溝通機制,對疑似患者及時會診或轉診至牽頭醫院,提高早診早治率。各家醫院具體開設哪些門診,由醫院根據自身診療能力決定,政府部門不作強行要求。目前,已經有地方進行了積極探索,部分醫院結合實際開設了專門的罕見病門診。在各項罕見病管理政策的合力之下,今後我國各地醫院的罕見病診療水平將會逐步提升,有能力增設罕見病門診的醫院也將越來越多。

324家協作網醫院分佈于全國各省市,公眾可以在我委官方網站http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s7659/201902/3a8228589bf94e6d9356008763387cc4.shtml)查詢罕見病協作網成員醫院,自行選擇醫院接受相對安全、規範的罕見病診療。

二、關於“讓罕見病患者實現門診輸液”

我委未出臺過禁止門診輸液的有關規定。據了解,部分地區根據本地實際情況採取相應措施限制了門診輸液,或規定了不得在門診輸液的病種。患者是否需要在門診接受輸液治療,主要依據醫師對病情的評估判斷。具體情況建議諮詢當地衛生健康行政部門。

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