第一批罕見病診療協作網醫院名單公佈

國家衛生健康委辦公廳關於建立全國罕見病診療協作網的通知
國衛辦醫函〔2019〕157號

各省、自治區、直轄市及新疆生産建設兵團衛生健康委（衛生計生委）：

為加強我國罕見病管理，提高罕見病診療水平，維護罕見病患者健康權益，我委決定建立全國罕見病診療協作網（以下簡稱協作網）。現將有關事項通知如下：

一、工作目標

通過在全國範圍內遴選一定數量的醫院組建罕見病診療協作網，建立暢通完善的協作機制，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診，以充分發揮優質醫療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力，逐步實現罕見病早發現、早診斷、能治療、能管理的目標。

二、協作網管理

（一）協作網組成。經省級衛生健康部門推薦及專家研究，先行遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫院作為協作網醫院，組建罕見病診療協作網。其中，包括1家國家級牽頭醫院、32家省級牽頭醫院和291家協作網成員醫院（以下簡稱成員醫院）。具體名單見附件。

（二）職責分工。國家級和省級牽頭醫院主要負責牽頭制定完善協作網工作機制，制定相關工作制度或標準，組織開展培訓和學術會議，接收成員醫院轉診的疑難危重罕見病患者並協調轄區內協作網醫院優質醫療資源進行診療，將診斷明確、處於恢復期或穩定期的患者轉診至成員醫院，並制訂隨訪治療方案指導成員醫院開展工作等。成員醫院主要負責一般罕見病患者的診療和長期管理，及時將疑難危重罕見病患者轉診至牽頭醫院，並按照牽頭醫院制訂的隨訪治療方案做好患者的接續管理工作。

（三）管理機制。協作網實行鼓勵先進、動態調整的機制。依據協作網醫院的罕見病診療服務、雙向轉診、遠程會診、病例登記、人才培養和能力建設等情況，對工作不力的醫院要求其退出協作網；視情況增補其他有條件的醫院進入協作網。協作網日常聯絡工作由中國醫學科學院北京協和醫院承擔。

三、工作任務

（一）建立協作機制。結合分級診療制度要求，根據牽頭醫院和成員醫院職責分工，建立完善協作網醫院之間雙向轉診、專家巡診、遠程會診的相關標準和管理制度，做到協同高效，實現罕見病患者的篩查、診斷、治療、康復等就醫全過程連續診療服務。鼓勵有條件的地區將罕見病患者納入家庭醫生簽約服務，實施全程跟蹤管理。

（二）實施規範診療。組織制定罕見病診療技術性指導文件，並及時修訂更新。大力開展醫務人員培訓，廣泛培訓罕見病基本知識和臨床診療技能，重點提高臨床醫生識別、診斷、治療罕見病的能力。協作網醫院要建立完善罕見病管理制度，優化就診流程，暢通科室間溝通機制，對疑似患者及時會診或轉診至牽頭醫院，提高早診早治率。

（三）加強質量控制。省級衛生健康部門要加強對轄區內罕見病診療工作的指導和管理，發揮相關專業醫療質控中心的作用，制定完善罕見病醫療質量相關指標，提供技術支持與指導，開展質量管理與考核評價。各協作網醫院要強化醫療質量安全意識，積極探索多學科診療（MDT）在罕見病診療中的應用，開展罕見病診療質量控制，在保障醫療質量與安全的基礎上，提高罕見病診療水平。

（四）保障藥品供應。協作網醫院要及時將罕見病用藥納入醫院處方集和基本用藥供應目錄，開展罕見病藥品臨床監測，按要求做好短缺預警和信息報告，努力滿足臨床用藥需求。通過加強協作網醫院罕見病藥品供應目錄銜接、藥品院際調劑、配送物流延伸等方式，方便罕見病患者就近取藥。

（五）開展病例登記。國家衛生健康委組織開發罕見病診療服務登記系統，建立我國罕見病患者登記制度。協作網醫院要及時將診治的罕見病患者相關信息錄入登記系統，做好數據定期統計分析工作，為開展醫療質量及效率評價、制定有關政策等提供數據支撐。依託登記系統，逐步在協作網內實現病例信息採集匯總、遠程會診、在線培訓和公眾宣傳教育等功能。登記系統具體事宜另行通知。

（六）加強臨床研究。鼓勵開展罕見病臨床診療研究和臨床試驗研究，推進罕見病相關科研項目，促進研究成果轉化和適宜技術應用。協作網醫院可聯合高等院校、科研院所等機構，加強罕見病診療基礎研究、應用研究和轉化醫學研究，推動專業水平的提高和學科融合。在信息共享、能力建設和技術研發等方面加強國際交流與合作。

四、組織實施

（一）加強組織領導。各省級衛生健康行政部門要進一步提高思想認識，關愛罕見病患者，把建設罕見病診療協作網作為一項民生工程納入醫療管理工作中統籌考慮，切實加強組織領導。2019年3月底前各省份要出臺實施方案。

（二）強化考核評估。各省級衛生健康行政部門要對轄區內協作網醫院名單和基本信息進行公示，方便群眾查詢，提高公眾知曉率。通過調研、督查、定期評估等方式，及時掌握協作網工作進展。對工作成績突出的，要及時予以表揚，總結推廣有益經驗做法；對工作不力的，要求限期整改直至退出協作網。

（三）形成政策合力。鼓勵有條件的地區探索建立多部門參與的罕見病管理機制，在藥品供應保障、診療能力提升、科技研發促進等方面綜合施策。推動建立以醫保基金、醫療救助、企業及社會捐助、個人支付等途徑相結合的罕見病多方付費機制，減輕罕見病患者費用負擔。

附件：第一批罕見病診療協作網醫院名單

國家衛生健康委辦公廳

2019年2月12日

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