新華社北京9月24日專電(記者 周婷玉)中華慈善總會、北京市慈善協會24日聯合在北京啟動“血友病兒童援助項目”。即日起,北京市低保及家庭生活困難的2歲至18歲的血友病兒童將免費獲贈三個月的重組凝血八因子拜科奇。
北京市慈善協會會長王長連説,目前首批救助的30名患兒名單已基本確定,他們將陸續進入項目定點的北京兒童醫院和北京協和醫院接受治療。這次項目首批共需100萬元的拜科奇藥品,其中中華慈善總會聯合拜耳醫藥保健公司捐贈50%藥品,北京市慈善協會為患者承擔其餘50%藥品費用。
北京兒童醫院血液病中心主任醫師吳潤暉説,北京兒童醫院的研究表明,80%左右血友病患者是在3到6歲時開始關節出血,12歲以上的病人幾乎都有關節變形。因殘疾造成的經濟損失加上置換人工關節所需的費用,將遠遠高於預防治療的成本。
“臨床開展按照規律間隔輸入凝血因子VIII以預防出血的發生,不僅能夠減少出血、減少關節損傷、減少致殘,還能夠減輕患者經濟負擔和提高生活質量。而補充凝血因子是按體重算的,兒童體重輕,關節承重小,用藥少效果好,是做預防治療的最好時機。”她説。
“在國外,很多血友病患者像正常人一樣工作、學習、參加運動,但我國很多患血友病的孩子在成年之前就失去了正常運動的能力,經濟因素是造成這種現狀的一個主要原因。” 著名血液學家、中國工程院院士阮長耿説,這次血友病兒童援助項目的啟動將使更多經濟困難家庭的血友病兒童患者獲得治療的機會。