新華社北京４月１３日電（王千子、吳晶）在第２１個“世界血友病日”到來前夕，記者１３日從衛生部了解到，我國血友病患者可享受５項診療服務，他們的用藥需求和接受治療的水平將隨著這些服務的完善不斷提高。

    據衛生部醫政司副司長趙明鋼介紹，針對血友病發病率不高、患者分佈零散、相關部門缺乏科學數據的情況，我國首先著手自去年１１月啟動建立血友病病例信息管理制度，在全國各級醫療機構實行血友病患者就診登記，開展血友病患者信息及凝血因子類藥物應用情況保送工作。至今，全國已登記報送３９１６例患者信息。

    針對基層醫療機構臨床醫生對血友病認識不足的現象，衛生部於今年３月邀請知名專家，通過視頻會議的形式，對全國２７００多名從事血液病診療工作的臨床醫生進行了培訓。同時通過相關網絡媒體，向社會公佈了視頻資料。

    為方便血友病患者就醫，衛生部還在中國血友病病例信息管理中心網站上公佈了２６個省、區、市血友病主要診療機構的近９０名專家的門診時間。

    趙明鋼指出，隨著醫療保障制度的完善，臨床診療水平的提高，血友病患者替代治療的需求越來越大。為此，衛生部已和國家食品藥品監督管理局協調國內生産企業，採取增加原料血漿採集量、進行冷沉澱調撥等生産措施提高藥物産量。至２００９年，凝血因子Ⅷ産量達到２７萬瓶（２００ＩＵ），較前兩年同期明顯上升，但仍與實際診療需求有１３萬瓶的缺口。

    此外，衛生部還要求各地衛生行政部門和省級血友病病例信息管理中心動員醫療機構通過媒體大力開展血友病知識宣傳、諮詢、專題講座等活動，向社會公眾普及血友病知識，為血友病患者提供服務。

    據專家估計，目前我國有６萬至１３萬名血友病患者。