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科學生活:治療癲癇要走出三大誤區
中央政府門戶網站 www.gov.cn   2013年09月04日 09時10分   來源:科技日報

癲癇病,也叫羊癲瘋、羊角風,是由多種原因引起的慢性腦功能障礙臨床綜合徵,癲癇發作是大腦神經細胞群反復超同步放電所引起的。

“癲癇作為一種嚴重的神經性疾病,如果控制不住,不但影響人的正常神經功能,也影響人的精神行為等,”北京大學第一醫院兒科主任姜玉武教授呼籲,癲癇作為一種慢性反復發作性疾病,對患者的身心健康都有很大影響,因而需要我們大家的高度關注,走出癲癇病的認識誤區,規範治療。

患了癲癇病憂鬱特徵更明顯

“癲癇性人格改變,多見於反復發作的慢性患者,其突出的性格特點是:固執、刻板重復、講話注重細節、不抓中心。有的則以自我為中心、激惹性極高、容易記仇,對其稍有冒犯會無休止地還擊下去。”姜玉武介紹説,“癲癇患者的精神行為異常發生率明顯增加,由於癲癇發作的完全不確定性,患者常常處於擔心發作的恐懼狀態,心理負擔沉重,焦慮、煩躁,甚至會形成較嚴重的抑鬱症和焦慮症、羞恥感。甚至一些患者的親屬,尤其是兒童患者的父母們也會形成抑鬱和焦慮情緒,以及羞恥感,極個別的患兒母親甚至出現割腕自殺的極端行為”姜玉武透露,由於對於癲癇病缺乏足夠的知識和了解,現在公眾對癲癇病患者還是存在諸多歧視的,這在無形中給他們的生命增添了很多的暗色,給患者及其家庭帶來沉重的精神負擔。

對此,應呼喚整個社會關愛癲癇病患者,切實解決癲癇患者的診治難題及其身心健康問題,也就是在維護社會的穩定與和諧。日前,中國抗癲癇協會新成立的青年委員會已經開始以“西部行”的實際行動來“踐行我們改善癲癇治療現狀之夢,傳遞醫者大愛無疆的正能量。”

姜玉武説,“只要患者及家屬積極配合治療,相信專業醫生醫囑,堅定治愈信心,60%—70%的癲癇病都是可以有效控制的,完全治愈也是極有可能的。”

大多數患者沒有合理有效的治療

“癲癇是一種世界範圍的常見神經系統疾病。”姜玉武説,世界衛生組織報告顯示,其患病率在5.0%—11.2%,估計全球目前約有5000萬活動癲癇患者(指經常有癲癇發作需要維持抗癲癇治療者),而且其中30%是難治性的。如果按照年齡組分段,15歲以下的嬰幼兒和兒童與65歲的老年人顯著高於其他年齡組患者,而兒童患者的發病率最高。我國調查顯示,癲癇患病率高達7.0%,據此推算我國現有約900萬癲癇患者。

癲癇是最常見的需要長期甚至終身治療的神經系統疾病之一,其死亡率總體看高於正常人群,同時易合併其他軀體和精神疾病,因此不僅患者和家屬身心受折磨,而且也大大增加了個人和國家醫療保健的經濟負擔。例如歐洲每年癲癇相關的總醫療費用約200億英鎊(總共大約600萬癲癇患者,只相當於我國癲癇患者的2/3),美國國立衛生研究院2009年實際用於癲癇的科研基金總量就達到了1.49億美元。

“在中國,癲癇已經成為神經科最常見的疾病之一,而且是嚴重影響患者身心健康和生活質量的慢性疾病,然而它又是可以控制發作、以至治愈的神經科疾病。”姜玉武説,由於人們對癲癇病缺乏正確認識和傳統習俗影響,加上醫療資源匱乏和分佈不均,特別是邊遠農村地區診療水平有限,大多數癲癇患者得不到合理有效的治療,使癲癇病存在很大的“治療缺口”。數據顯示,在我國900萬癲癇患者中,有40.6%未治療,35.4%的患者治療不正規。

治療癲癇病要走出三大誤區

姜玉武表示,目前,由於普通人缺乏關於癲癇病的專業的醫學知識,因此,很容易陷入癲癇病認識的誤區,以致容易延誤癲癇病的治療。

首先,整個社會缺乏對癲癇病的正確認知,對患者及其家庭存在偏見和歧視。癲癇病一直以來都是社會負擔很重的疾病,有資料顯示,幾乎所有癲癇患者和家庭成員都有來自社會偏見的精神壓力,絕大部分患者及家庭成員有羞恥感,認為很丟臉,並由此産生家庭矛盾、經濟和工作問題,常常遭受社會歧視,癲癇病患者群體已然成為社會上的弱勢群體。造成這一現象的主要原因是患者、家庭成員和公眾對癲癇相關知識極度貧乏,甚至根本不了解。

其次,缺乏系統化與規範的診斷與治療,貽誤最佳治療時機。癲癇這一慢性神經系統疾病從嬰兒期至老年期均可發病。並且大部分癲癇起病于兒童期,癲癇患者及其親屬對癲癇診斷通常都會産生複雜的反應,羞愧、焦慮、沮喪和無能為力,這種反應在家庭中導致一種自卑和絕望的壓抑氣氛,影響正常的就診與治療時機的選擇。與此同時,非專科的普通醫生的相關專業知識缺乏,對癲癇病及其治療沒有更加專業的認識,或受限于治療條件以及各項技術的普及力度不夠等多方面因素,導致大多數患者缺乏系統化與規範的診斷與治療,貽誤最佳治療的時機。

第三,陷入盲目求診誤區。由於患者對於癲癇病的認識不足,普遍存在急於治愈的心情,而一般情況下,癲癇治療在短期內不能很快完全控制,以至於患者及其家屬對醫生的治療水平産生懷疑,不遵醫囑成為常見現象,加上患者及家屬常常聽信秘方、偏方包治等廣告,到處盲目求治,不僅勞民傷財,而且常常導致病情遷延、惡化,甚至出現不良反應。對此,中國抗癲癇協會在今年“6·28國際癲癇關愛日”就曾向全國的癲癇患者以及家庭鄭重建議:癲癇病人和家庭要做到遵從醫囑、記好癲癇日誌、定期復查,充分信任具有專業醫學知識、職業素養和臨床經驗的醫生作嚮導,在他們的幫助下,進行規範治療。(記者 李穎)

 
 
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