癲癇俗稱“羊癲風”,是一種慢性腦部疾病,具有長期性、發作性、難治性特點。在我國目前約有近千萬癲癇患者,已成為神經內科的第二大常見疾病。
然而,在接受藥物治療的癲癇患者中,很多沒有得到有效正規的治療,而只是一味地追求短期療效,或者對抗癲癇藥物時服時停,服藥的依從性差,且無良好的自我管理能力,從而使病情拖延不愈,甚至轉變成難治性癲癇。其實,癲癇患者通過規範治療,其病情可以得到有效控制,完全可以正常生活、學習和工作。
藥物治療是癲癇患者最基本的治療方法,而藥物治療的根本原則是規範用藥。在就診患者中,拖延不愈甚至轉變成難治性癲癇的患者屢見不鮮。由於患者和家屬不了解疾病的治療過程,急切希望達到治愈的效果,在服用抗癲癇藥物短時間內控制不佳,便尋求其他治療,或者短時間內用藥效果很好,便停止用藥。癲癇的治療是個長期的過程,少數患者甚至需要終生服藥,患者只有充分信任醫生並遵從醫囑,才能做到規範用藥,以達到最佳治療效果。
因此,癲癇的規範化治療需要醫患雙方共同努力。醫生要為病人提供個體化的治療方案,做到治病、治人、更治心。比如針對嬰幼兒要考慮到治療對他們成長髮育和智力的影響;針對學生特別是初三、高三考生要考慮到治療對學習和考試的影響;針對準備結婚的青年人要考慮到治療對懷孕的影響;針對中老年人要考慮到治療對肝腎的損害等等。醫生應該與患者建立有效的隨訪機制,及時了解患者的需求和藥物的療效及可能的副作用。
此外,調整用藥很關鍵。作為患者和家屬,一定要選擇到正規醫院的神經科就診,而且充分信任醫生。與醫生進行很好的溝通交流,治療3個月到半年應主動與醫生做隨訪或復診,以便醫生及時發現治療中出現的問題,做“戰術調整”。謹記癲癇的治療要打“持久戰”,切忌同時找多個醫生看病,自己綜合多種治療方案選擇用藥,或“打一槍,換一地”。這是國內癲癇患者普遍存在的現象。目前,發達國家癲癇患者的治療效果比較理想,其中不可否認的主要原因之一是患者對醫生的依從性好,患者及時反饋治療信息,醫生隨時準確調整並制定最佳治療方案。
癲癇患者要像糖尿病、高血壓病患者一樣,在醫生的指導下,選擇適合自己的藥物,做好長期、甚至終生服藥的準備。治療過程中密切關注癲癇發作的情況;一年做一次腦電圖和電生理檢查。觀察持續有效治療3年至5年癲癇不再發作者,可以在醫生的建議下逐步減藥或停藥。
另外,目前我國神經內科癲癇治療專家緊缺,患者在請專家確定治療方案,病情平穩後,日常開藥只要到正規醫院開出同樣藥物即可。北京天壇醫院神經內科門診,每天都有癲癇病專業組的醫生出診,以滿足患者的需求。(北京天壇醫院神經內科癲癇病區負責人 丁成赟)