新華社北京11月7日電(記者衛敏麗)中國社會福利教育基金會“瓷娃娃罕見病關愛基金”7日在北京正式成立。據了解,這是為開展救助成骨不全症等罕見病患者及家庭等相關社會服務工作而設立的專項公益基金。
在基金成立儀式現場,中國社會福利教育基金會現場接受了各方面對“瓷娃娃罕見病關愛基金”的捐贈。同時,中國社會福利教育基金會宣佈,將從基金會的其他經費中拿出10萬元人民幣,注入“瓷娃娃罕見病關愛基金”的專門賬戶,以支持“瓷娃娃罕見病關愛基金”的發展和全力救助貧困家庭的瓷娃娃患者。
據介紹,“瓷娃娃”在醫學上稱成骨不全症,又名“脆骨症”,是一種由基因缺陷導致的極易骨折的遺傳性罕見疾病。