新華社南昌４月１２日專電（記者胡錦武）為減輕血友病患者醫療負擔，最終實現人人享有治療，江西省慈善總會１２日在南昌啟動了血友病兒童江西慈善救助行動。然而，由於擔心遭受社會歧視，江西目前登記在案的血友病人僅有２６５人，兒童１１９人。

    每年的４月１７日為“世界血友病日”。為此，江西省慈善總會１２日對來自江西豐城、南康等地的１０名血友病患兒每人資助１萬元現金，以幫助他們進一步進行治療。其中，６名通過審核的患兒還得到了愛心企業的藥品資助。

    然而，願意坦然接受社會救助的血友病患者仍是少數。據介紹，由於血友病人屬伴性遺傳性疾病，許多患者擔心家庭成員在社會上受到歧視，甚至影響孩子的學習、婚姻、就業，因此不願意在社會上暴露。目前，我國約有１０萬名血友病患者，如果能及時得到藥物治療，血友病病人能像正常人一樣生活，若沒有藥物治療，反復出血最終會導致肌肉萎縮，運動功能障礙，終身致殘，甚至危及生命。

    為了對家庭困難的血友病患兒進行及時救助，江西省慈善總會在２００９年６月１日開始實施的“青苗關愛工程”——救助困難家庭大病兒童慈善項目中，就已經將血友病納入救助範圍，為他們提供醫療救助。在此基礎上，江西還在中華慈善總會和愛心企業的支持下，以醫療保險報銷和個人負擔的形式，共幫助３８名２歲至１８歲的中、重度血友病人獲得治療。