中國孤獨症家庭支持志願者聯盟：為“星星的孩子”提供精準關懷

新華社北京11月11日電（記者 崔靜）協助會議簽到，義賣介紹産品，輔助抬運設備……在一些人看來再簡單不過的事，對慕楊（化名）來説卻並不容易。23歲的他，是一名孤獨症（也稱自閉症）患者。

曾經的他，對外面的世界充耳不聞、視而不見，然而志願者的經歷，讓他的生活發生了很大改變。“我的志願服務時長達到2196個小時了。”如今，慕楊經常在ＱＱ群裏更新這樣的信息，對新認識的人進行自我介紹時，常會報出自己的志願者編號。

在慕楊媽媽看來，正是參與中國孤獨症家庭支持志願者聯盟組織的志願服務，讓慕楊獲得了很多鍛鍊的機會，他的社交能力和獨立解決問題的能力都得到了提升。

“不怨不靠不等，利他利己利國，是志願者聯盟成立以來的核心價值觀，是我們做志願服務的核心追求。”中國孤獨症家庭支持志願者聯盟負責人溫洪説。

成立於2012年的志願者聯盟，由6位孤獨症患兒媽媽發起和捐助成立，溫洪也是其中之一。她還記得，聯盟成立之初，社會上對孤獨症的理解還不夠，很多孤獨症患兒家長抱怨政府不作為、社會不接納，哀嘆命運不公，怨天怨地。

“我們希望把大家凝聚起來做些實實在在的事，不要等著政府救我們，不要等待社會的理解接納，我們自己救自己。”溫洪説。

從那時起，這一志願者聯盟就以北京市海淀區康納洲孤獨症家庭支援中心為核心，想方設法為這個“來自星星的群體”提供精準關懷——為孤獨症患兒提供康復服務和陪伴，為孤獨症患兒家長提供“喘息服務”，為大齡孤獨症孩子提供職業技能培訓和就業支持……

溫洪説，聯盟的目標就是要援助孤獨症家庭獲得社會廣泛和持久的支持，正確規劃孤獨症孩子的人生，幫助“星星的孩子”體面、尊嚴地生活。

多年來，參與創始的6位媽媽不領取工資、勞務費和任何報酬，將機構從無到有發展壯大。受她們的志願服務精神感召，越來越多的孤獨症患兒家長參與到志願服務中來，五礦集團等愛心企業志願者團隊、郵電大學等高校學生、北京義工聯等志願者組織也加入其中。如今，這一志願隊伍已壯大到約200人。

組成固定夥伴關係，為孤獨症患者提供一對一陪伴；研究世界範圍的孤獨症知名網站，翻譯和整理大量中英文資料，創辦中國孤獨症家庭支持網；組織義賣和宣傳倡導，普及孤獨症知識……聯盟中的志願者團隊發揮各自所長，貢獻著自己的光和熱。

“孤獨症孩子最大的缺陷是社會性功能的缺失，志願者來了，增加了普通人群與孩子的互動，提高了孩子的社會融入度。”溫洪説。

針對目前志願服務活動相對鬆散的狀況，溫洪打算下一步對聯盟志願服務進行規範，按照陪伴入學、陪伴入戶、網站建設等類別，將志願者分門別類予以登記，做好志願服務的制度化安排。她還計劃著與北京之外的孤獨症服務志願組織聯結起來，形成一個覆蓋全國的孤獨症家庭支持志願者聯盟。

“希望通過擴大志願服務倡導一種善待他人、寬容不同的社會風氣。”溫洪説，“我們要倡導社會，要推動政府，要學習專業知識，更要努力付出，救助自己，幫助別人，走出一條讓我們的孩子和我們自己都能獲得尊嚴和品質的生活道路。”