我國建立兒童白血病診療服務網絡

患兒不動專家動
——我國建立兒童白血病診療服務網絡

在北京的大醫院被診斷為白血病，卻回安徽當地醫院進行治療，現在病情穩定，無復發。這是安徽白血病患兒李雨涵的看病經歷。李雨涵的家人又驚又喜，像兒童白血病這樣可怕的惡性腫瘤，以前只能去北京、上海的大醫院才能治，沒想到現在不出省就能治好。

李雨涵只是近年來白血病患兒“回流”的一個縮影。據了解，近年來安徽白血病患兒選擇在省內就診的每年達500例左右，不僅“留下來”，而且“治得好”。在國內其他地方，這樣的例子也越來越多。

兒童白血病是兒童發病率最高的惡性腫瘤，是嚴重威脅兒童生命健康的重大疾病之一。過去，能夠開展兒童白血病規範化診療的醫療機構主要集中在一些大城市和大醫院。如今，這種局面正在改變，一張覆蓋全國的兒童白血病診療服務網絡正在織起。

記者近日從國家衛生健康委員會了解到，截至2019年6月30日，全國已對34975名白血病患兒進行了定點集中救治和規範管理。白血病患兒在各省定點醫院就診的數量不斷增加，“留下來”“治得好”逐漸成為常態。

“一張網”保障能就近看好病

兒童白血病主要分為急性白血病、慢性白血病以及骨髓增生異常綜合徵等。據國家衛健委介紹，目前，急性淋巴細胞白血病的治愈（緩解5年以上）率可達70%至80%以上，被認為是可以達到治愈目標的惡性腫瘤；急性髓細胞白血病總體治愈率可達50%至70%左右，其中急性早幼粒細胞白血病治愈率達90%以上。

雖然兒童白血病可實現臨床治愈，但要讓患兒得到及時治療，必須得有診療能力。國家衛健委指出，兒童白血病患兒數量相對較少，在基層醫療機構難以形成規模，導致相關專業醫務人員成長緩慢，藥品供應保障成本高，相關學科發展困難。許多中西部地區的白血病患兒在當地得不到治療，紛紛往北京等大城市跑。

2016年以來，國家衛健委協調國家發改委支持兒童專科醫院（含綜合醫院兒科）建設，截至2018年底，全國共有兒童醫院228家，開設兒科醫療服務的醫院增加到2萬餘家，兒科醫療資源配置得到優化，兒童白血病診療服務網絡也已形成。2018年8月，國家衛健委聯合國家發改委等部門發佈《關於開展兒童白血病救治管理工作的通知》，建立了包括176家省級定點醫院和374家地市級定點醫院的診療網絡，並強化了兒童白血病分級診療制度和分級指導幫扶體系。

這張網，讓全國各地的兒童白血病診療機構“手牽手”，一同進步。據了解，國家兒童醫學中心3家成員單位（北京兒童醫院、復旦大學附屬兒科醫院、上海兒童醫學中心）及廣州市婦女兒童醫療中心、武漢兒童醫院牽頭成立兒科醫療集團或專科聯盟，通過專科共建、業務指導、遠程醫療以及“患兒不動專家動”等方式，提高白血病患兒就近獲得優質醫療服務的可及性。安徽省兒童醫院加入全國急性白血病協作組，得到國家兒童醫學中心（北京兒童醫院）的直接指導，診療水平大大提高，得到越來越多患兒家長的信任。

這張網，讓全國各地的兒童白血病診療機構在前進過程中不會走彎路。兒童白血病起病凶險，治療毒副作用大，規範化的診療尤為重要。2018年10月，“中國兒童白血病診療登記管理系統”上線，對全國兒童白血病診療定點醫院的患兒實行全程跟蹤管理。在這個系統裏，每一位白血病患兒的診斷資料、生存狀態等一目了然。國家衛健委兒童白血病專家委員會通過該系統，對診療信息進行質量評價，指導各地定點醫院提供規範化診療服務。

“一個體系”保障能看得起病

兒童白血病的嚴重性，不僅在於對患兒健康的威脅，還在於對一個家庭的經濟壓力。據統計，兒童急性白血病治療的總費用一般需要20萬元到30萬元。如果出現嚴重並發癥、復發以及需要骨髓移植等情況，總費用可能超過30萬元。因此，因病致貧情況在白血病患兒家庭中並不少見。

白血病患兒既要治得好，還要治得起。對此，我國鼓勵各地對兒童白血病實行按病種付費，對貧困白血病患兒及家庭參保提供資助，對符合條件的兒童白血病等大病患者，實行降低起付線、提高報銷比例和最高支付限額、適當提高醫療救助待遇等傾斜政策。此外，還通過加強各類保障制度的銜接，積極探索推進商業補充保險，發動社會慈善力量，採取綜合保障措施。對於符合條件的困難患者，推進實施“先診療，後付費”制度，減輕墊資壓力。

醫保力度不斷加大，藥品保障也要跟上。對於腫瘤患者而言，藥品費用是不菲的開支。國家衛健委介紹，我國正在積極推進兒童白血病常用新型抗腫瘤藥物的研製生産與價格談判。比如，設立重大新藥創制科技重大專項支持白血病新藥研發，在價格談判中有效降低進口藥價格，極大減輕了患者和醫保的負擔。

兒童白血病只是一個開始，更多兒童重大疾病的診療網絡和保障體系也將建立。國家衛健委表示，針對兒童血液病和兒童惡性腫瘤患者反映的確診困難、就醫不方便和醫藥費用高等問題，已著手制定兒童血液病和惡性腫瘤救治管理方案。屆時，將總結借鑒兒童白血病救治管理經驗，完善定點診療服務體系，加大藥品供應保障力度，提高綜合醫療保障水平，解決好這類患者的看病就醫問題。（記者 陳海波）