我國開展罕見病病例診療信息登記工作

新華社北京10月18日電（記者 王秉陽）日前，國家衛健委發佈《國家衛生健康委辦公廳關於開展罕見病病例診療信息登記工作的通知》，要求各地重視罕見病病例診療信息登記工作，並做好組織管理、信息登記和日常管理。

據介紹，高誤診率、高漏診率、用藥難，是罕見病診治的共同難題。罕見病又往往因為種類繁多、臨床表現複雜多樣導致確診難。專家表示，罕見病涉及血液、骨科、神經、腎臟、呼吸、皮膚及重症等多個學科，臨床醫師普遍缺乏罕見病的專業知識。在我國，30%以上的罕見病需要5位至10位醫生診治才能確診，科學診斷流程和相關臨床路徑、多學科會診機制有待完善。

“開展罕見病病例診療信息登記工作，建立信息系統收集罕見病資料，便於了解我國罕見病流行病學、臨床診療和醫療保障現狀，從而為制定人群干預策略、完善診療服務體系、提高患者醫療保障水平、提高藥物可及性提供科學依據。”中國罕見病聯盟秘書長、北京協和醫院黨委書記張抒揚表示。

通知要求，各協作網成員醫院應當於2019年11月1日開始病例信息登記工作。對2015年1月1日至2019年10月31日期間診斷的病例，應當於2019年12月31日前登記完成；對2019年11月1日起新診斷病例，應當發現一例，登記一例。

根據通知，各省級衛生健康行政部門要將信息登記管理工作納入醫療日常管理統籌安排，做好登記信息質量控制，並將工作開展情況作為協作網成員醫院動態調整的重要參考指標。同時，鼓勵非協作網成員醫院按照要求開展信息登記工作。