殷招君和殷新華姐弟和父親殷太春及祖父母在家門前合影(4月27日攝)。8歲的殷招君和7歲的殷新華是江西省蘆溪縣銀河鎮烏石村的一對小姐弟。姐弟倆在出生後不久均被診斷患有重型β地中海貧血症。地中海貧血在江西省發病率不到萬分之一,而像殷家小姐弟這樣同時患病的更屬罕見。重型β地中海貧血症又稱為β珠蛋白生成障礙性貧血,主要由基因點突變和少數基因缺失造成。該病患者相對常人體力較差,易頭暈、乏力、腰痛,畏寒怕冷,且骨骼相對脆弱,在日常生活中無法進行激烈運動。如不進行治療,該病患者一般會在5歲前死亡。父親殷太春和母親李葉萍對姐弟倆疼愛有加,不願他們就此離去,選擇讓他們接受定期“輸血去鐵”的保守治療。為給孩子“續命”,殷太春和李葉萍起早貪黑外出掙錢,但每月總收入仍不足4000元,無法滿足姐弟倆每月共6000元的治療費用。夫婦倆四處借錢,家中如今已欠下30多萬元債務。殷太春在各地輾轉求醫後得知,“輸血去鐵”治標不治本,如不進行造血幹細胞移植,“換血”會伴隨孩子終生,花費也將是“無底洞”。但若進行造血幹細胞移植,兩人共需花費至少60萬元。“只要孩子能好好活下來,健康長大,我們再辛苦也值得,但錢實在太難籌了。”面對這樣的天文數字,殷太春備感壓力。當地鎮政府和村委會近年來一直對殷家進行重點照顧,但力量始終有限。殷家小姐弟期盼著更多愛心匯聚,助他們重獲新生。新華社記者 陳子夏 攝 殷招君和殷新華姐弟倆在家中合影(4月27日攝)。新華社記者 陳子夏 攝 殷招君和殷新華姐弟倆纏著父親殷太春撒嬌,殷太春看著對苦難尚未知覺的孩子,滿面愁容(4月27日攝)。新華社記者 陳子夏 攝 弟弟殷新華在教室裏上學。姐弟倆是同桌,但由於殷招君的身體越來越弱,只好休學在家(4月27日攝)。新華社記者 陳子夏 攝 |
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