國家衛生健康委介紹衛生健康對口支援有關情況

國家衛生健康委員會2019年2月13日例行新聞發佈會文字實錄

時　間：2019年2月13日
　　地　點：委機關2號樓新聞發佈廳
　　主持人：宋樹立　國家衛生健康委新聞發言人、宣傳司司長
　　嘉　賓：焦雅輝　國家衛生健康委醫政醫管局副局長
　　　　　　趙丹丹　上海市衛生健康委副主任
　　　　　　馬偉杭　浙江省衛生健康委巡視員

主持人:

各位媒體朋友，大家好。歡迎參加我們春節以後第一場例行新聞發佈會。為了貫徹落實黨中央關於進一步加強農村衛生工作的有關要求，提高農村醫療衛生服務水平，我們委從2005年就開始實施百萬醫師支援農村衛生工程，尤其是在黨的十八大以來，我們積極深入實施健康扶貧工程，組織三級醫院對口幫扶貧困縣的縣級醫院，來提升貧困地區醫療衛生服務能力，為群眾看好病、看得上病和少生病發揮了積極的作用。為了讓各位媒體朋友對這項工程發揮的作用、成效有更深入的了解，我們今天這場發佈會專門邀請了國家衛生健康委醫政醫管局的有關同志和相關地方的同志向大家專題介紹衛生健康對口支援的有關情況。下面，我就介紹今天在發佈臺就坐的嘉賓，他們是：國家衛生健康委醫政醫管局副局長焦雅輝，上海市衛生健康委副主任趙丹丹，浙江省衛生健康委巡視員馬偉杭。

下面我們首先請焦雅輝副局長向大家介紹衛生健康對口支援工作整體情況。

焦雅輝:

各位媒體朋友，大家上午好。首先，給大家介紹一下我們對口支援特別是聚焦健康扶貧的貧困縣醫院的對口幫扶工作有關情況。國家衛生健康委高度重視健康扶貧工作，認真貫徹落實以習近平同志為核心的黨中央關於脫貧攻堅的決策部署，聚焦深度貧困地區和衛生健康服務薄弱環節，系統推進健康扶貧各項重點任務。在對口支援工作方面，大力推進三級醫院對口幫扶貧困縣縣級醫院，深入開展醫療人才“組團式”援藏援疆工作，提高貧困地區縣醫院診療能力，方便群眾就近獲得醫療服務。

在繼續深入推進萬名醫師支援農村衛生工程、縣級醫院骨幹醫師培訓等工作的基礎上，2016年以來，我委會同國務院扶貧辦等部門印發《加強三級醫院對口幫扶貧困縣縣級醫院工作方案的通知》和《關於調整部分地方三級醫院對口幫扶貧困縣縣級醫院對口關係的通知》，確定963家三級醫院與834個貧困縣的1180家縣級醫院建立“一對一”幫扶關係，提出具體工作目標、任務和要求。工作中，我們勤部署、強監管、重評價，組織制定評價標準，建立監督管理制度，及時發現和解決問題，科學評價幫扶效果，確保幫扶工作取得實效。

同時為了做好新疆和西藏地區醫療衛生工作，自2015年起，我委與中組部聯合印發《關於做好“組團式”援藏醫療人才選派工作有關事項的通知》等一系列文件，對醫療人才組團式援疆援藏選派和交接工作提出明確要求，確保選優派優，無縫交接，切實抓好從“輸血式”支援向“造血式”支援轉變。

對口支援工作開展以來，工作力度不斷加大，各項舉措不斷深化，已實現所有國家級貧困縣縣醫院遠程醫療全覆蓋。截至2018年底，三級醫院已派出超過6萬人次醫務人員參與貧困縣縣級醫院管理和診療工作，門診診療人次超過3000萬，管理出院患者超過300萬，住院手術超過50萬台。通過派駐人員的傳、幫、帶，幫助縣醫院新建臨床專科5900個，開展新技術、新項目超過3.8萬項。已有超過400家貧困縣醫院成為二級甲等醫院，30余家貧困縣醫院達到三級醫院醫療服務水平。三級醫院優質醫療服務有效下沉，貧困縣縣醫院服務能力和管理水平明顯提升。

“組團式”援疆援藏工作踏實推進。截至2018年底，已派出兩批共315名專家支援新疆8所受援醫院，累計診療患者9.32萬人，手術1.08萬台次，實施新項目近500個，急危重症搶救成功率達90%。派出四批共699名專家支援西藏8所受援醫院，目前已有332種“大病”不出自治區、1914種“中病”不出地市、常見的“小病”在縣域內就能得到及時治療。

下一步，我們將繼續深入貫徹黨的十九大精神和黨中央、國務院脫貧攻堅決策部署，以習近平新時代中國特色社會主義思想為指導，堅持精準扶貧精準脫貧基本方略，堅持中央統籌、省負總責、市縣抓落實的工作機制，不斷提高對口支援工作的科學性、精準性和可持續性，進一步加強工作安排和部署。首先是進一步夯實幫扶主體責任，強調精準施策、按需幫扶，細化幫扶計劃，抓好年度重點，完善報送機制，動態掌握情況，確保各項工作落在實處。第二是進一步發揮遠程醫療作用。在繼續擴大遠程醫療服務覆蓋面的基礎上，著力拓展遠程醫療服務內涵，豐富服務內容，通過遠程會診、遠程查房、遠程示教、遠程培訓等形式，有效促進優質醫療資源下沉。

健康扶貧工作已經進入啃硬骨頭、攻城拔寨的衝刺期，我們將一如既往，加強對口支援工作的統籌協調和資源整合，切實抓好任務落實，有效提升貧困地區醫療衛生服務能力，為貧困地區人民群眾留下一支帶不走的醫療隊。謝謝大家。

主持人:

謝謝焦局長。下面我們請上海市衛生健康委副主任趙丹丹同志介紹有關情況。

趙丹丹:

各位媒體朋友們，大家上午好。我介紹一下上海市醫療人才“組團式”支援工作。自工作開展以來，上海市衛生健康委在國家衛生健康委、上海市委市政府的正確領導下，按照中央要求、當地需求、上海所能相結合的原則，充分發揮上海資源優勢，持續精準施策，不斷提高受援地醫療服務能力，有力促進了受援地醫療衛生事業的發展。現將主要做法及工作成效介紹如下：

一、高度重視，科學部署“一盤棋”

一是各級領導高度重視。國家衛生健康委、上海市委市政府高位推動，多次召開專題會議研究部署，上海市衛生健康委具體抓好落實。近年來，國家及有關部委、援受兩地各級領導先後多次到受援醫院考察指導，極大鼓舞和推動了醫療人才“組團式”支援工作的開展。

二是強化頂層設計。上海在先後助推新疆喀什二院、西藏日喀則市人民醫院實現創三甲目標後，結合上海市對口支援十三五規劃，持續推動《上海市醫療人才“組團式”支援工作三年行動計劃（2018-2020年）》的落實，幫助受援醫院由創三甲向強三甲目標邁進，實現醫院跨躍式發展。

三是深化結對幫扶。上海動員全市力量，開展“組團式”支援工作,組織上海中山、華山等20家知名三甲醫院，發揮特色專科優勢，與受援醫院簽署了“以院包科”合作協議，援受雙方進一步明確責任和職責分工，打造一流臨床醫學診療中心。並在兩家受援醫院分別建立了上海院士工作站。

二、多措並舉，精準施策重實效

近年來，上海在人才選派、醫院綜合能力提升、人才培養、醫療聯合體建設、信息化服務等方面多措並舉，取得實效。

一是選派過硬幹部人才隊伍。上海從本市三甲醫院共遴選了234名專業技術人才赴兩家受援醫院開展為期一年或一年半支援工作，他們大部分都具備高級職稱。選派了8名管理幹部在當地衛生健康委和受援醫院的領導崗位任職。這種“管理幹部+技術人才”的選派模式，為受援地的醫療衛生事業發展提供了強大的人才支撐。

二是醫院服務能力穩步提升。以西藏日喀則市人民醫院為例，截至2018年底，該醫院總門診量為14.2萬人次，總急診量近4萬人次，同比分別增長32.22%、138.48%；在上海專家的指導下，兩家受援醫院共申報國家自然基金3項，填補自治區技術空白89項，發表SCI學術論文36篇。

三是人才培養力度明顯加強。上海通過“請進來、走出去”、援派專家帶教、開展遠程教學等方法為受援醫院培訓醫務人員1.2萬餘人次。兩家受援醫院先後選派了368名專業技術骨幹赴上海進修學習。上海共派出約560余名專家到受援醫院舉辦學術講座、開展巡迴醫療等活動。上海復旦大學為新疆喀什二院培訓51名在職研究生。兩家受援醫院都成為上海交通大學醫學院教學醫院，上海努力為當地打造一支“帶不走”的人才隊伍。

四是醫療聯合體建設穩步推進。上海充分發揮兩家受援醫院的龍頭作用，開展醫療聯合體建設，帶動當地縣鄉村基層醫療衛生機構能力提升，由一個“高峰”帶動一片“高原”。目前兩家受援醫院與當地46家基層醫療衛生機構簽署了醫聯體協議，為醫聯體成員提供醫療技術支持、人才培養、轉診綠色通道等服務。

五是遠程醫療服務能力不斷提高。上海與受援醫院持續開展遠程診療服務，開展遠程醫療諮詢238例，遠程病例討論200多例，節約當地群眾就醫成本，方便群眾就醫，讓當地老百姓在家門口就能享受到上海優質的醫療服務。

三、下一步工作思路

下一步，上海將著重從以下三方面推進工作：一是不斷深化“以院包科”工作內涵，全面提升受援醫院臨床醫學診療中心建設水平。二是充分發揮上海醫學院校和醫療機構的培訓基地作用，為受援地醫院開展人才隊伍的培養，不斷增強受援地“造血”功能。三是加大衛生信息化建設，大力發展“互聯網+健康”服務，讓上海優質的醫療資源惠及更多西部群眾。

黨的十九大明確脫貧攻堅戰是新時代三大戰役之一，健康扶貧是打贏脫貧攻堅戰的關鍵性戰役。站在新的起點上，上海醫療人才“組團式”支援工作將堅決貫徹落實中央要求，不斷提高受援地醫療服務能力，為實現全面建成小康社會譜寫新的篇章。謝謝大家。

主持人:

謝謝趙主任。下面請浙江省衛生健康委馬偉杭巡視員向大家介紹。

馬偉杭:

各位媒體朋友，大家上午好。

浙江省全面貫徹落實黨中央、國務院和國家衛生健康委關於健康扶貧工作的決策部署，紮實推進三級醫院對口幫扶貴州省貧困縣縣級醫院工作，取得了“醫院得發展、群眾得實惠、政府得民心”的實效。我們的主要做法是：

一、勇擔當，強化責任抓落實

對口幫扶工作是我省省委省政府高度重視、重點推進的大事，2018年浙江省委書記調研受援醫院時，要求把精湛醫術和優良管理辦法帶到貴州，持久造福當地百姓。根據浙黔第三輪對口幫扶協議，我省48家醫療衛生機構“一對一”幫扶貴州43家縣級醫院和其他衛生機構。為全面落實幫扶任務，一是加強組織領導。省衛生健康委成立專門的議事協調組織，主要領導多次赴貴州謀劃精準幫扶，各級衛生健康部門及支援醫院均成立對口幫扶工作機構。二是優化幫扶政策。共同商定工作方案，明確幫扶工作任務、舉措，並與進修、聘任、晉陞等挂鉤。三是加大財政投入。省、市兩級財政安排幫扶專家、進修及受援醫院建設專項，累計投入幫扶經費及物資2.7億元。

二、重實效，分類施策促提升

堅持“輸血”與“造血”並重原則，顯著提升受援醫院技術、管理和服務能力。一是加強學科建設。幫扶受援醫院新建臨床專科286個，填補學科空白。浙江醫院幫助務川自治縣人民醫院建設重症醫學、普通外科、醫學影像科；浙醫二院幫助臺江縣人民醫院創建高水平示範縣級醫院；邵逸夫醫院幫助道真縣人民醫院開展左肝外葉切除、髖關節置換等相關技術。二是推動能力提升。採取組團式、長期派駐與短期支援結合的方式，累計派遣醫療、護理、管理團隊近4000人次，門急診66.06萬餘人次、手術1.83萬台，疑難病例討論1.25萬次，教學查房1.64萬次，開展腔鏡、介入、關節腔灌注等新項目新技術2044項。三是加強人才培養。以“派下去、請上來”、師徒結對“傳幫帶”、集中培訓等形式，累計培訓受援醫院醫務人員6.4萬人次，近兩年接收853名醫務人員來浙免費進修，涵蓋重症、兒科、 呼吸、心血管、消化、婦科、感染、超聲、放射、護理等。

三、齊協力，真抓實幹見成效

浙黔兩省精誠合作、緊密配合，是打贏三級醫院對口幫扶貧困縣縣級醫院攻堅戰的關鍵。一是堅持高位推動。召開專題會議2次，兩省分管副省長面對面研討；加強定期溝通協商，協調重大事項，加強科學謀劃。二是堅持感情幫扶。貴州省開展幫扶對接情況績效評估，一對一為幫扶專家提供食宿、安全、交通等全方位保障，為浙江幫扶專家創造了良好的工作和生活條件。幫扶專家與當地醫務人員、群眾建立了深厚的友誼，如浙醫二院派任臺江縣人民醫院的汪四花同志，帶著感情全心幫扶，榮獲“全國脫貧攻堅貢獻獎”，以她為素材的“天使日記”作為舞臺劇巡演；恩澤醫院派駐長順縣人民醫院的楊鵬醫師搶救肝破裂苗族少年，少年千里尋親感謝的事跡在健康報刊登。三是堅持合作共贏。受援醫院普遍建立遠程會診系統，86家通過二級甲等以上綜合醫院評審，其中1家通過三甲、2家通過三乙綜合醫院評審。通過組團式幫扶、遠程醫療，派駐專家在技術、管理等方面，對援助方都是很好的鍛鍊。

浙江省對口幫扶工作得到了當地黨委政府和群眾的高度讚許，在2018年國家衛生健康委省際對口支援專項督查中，省級衛生健康部門、受檢醫院兩項均名列第一。我們也看到，隨著脫貧攻堅、健康扶貧戰略的深入實施，對口幫扶工作的持續推進，浙黔兩省在衛生健康事業發展中的合作範圍將更廣泛、內涵將更豐富、基礎將更牢固、空間將更廣闊。下一步，我省將進一步完善幫扶工作長效機制、提高幫扶精準性、增強幫扶內生動力，不斷推動對口幫扶工作向縱深發展。

謝謝大家。

主持人:

謝謝馬主任。下面請大家提問，提問前請舉手示意，通報一下自己所代表的媒體。現在開始提問。

中國縣域衛生記者:

健康扶貧是衛健委2019年的重點工作任務，對口支援在其中扮演一個什麼樣的角色，發揮什麼樣的作用？謝謝。

焦雅輝:

我們為什麼要把三級醫院對口幫扶貧困縣縣醫院作為我們一個健康扶貧的重點任務呢？第一，這項工作的任務首先是習近平總書記提出的脫貧攻堅戰略中健康扶貧的一項重點工作任務。第二，2005年以來我們從衛生部到國家衛生計生委到現在的國家衛生健康委，一貫高度重視城市醫院對口支援縣醫院工作，把縣醫院作為醫療服務體系的重點環節加強管理。我們國家的14億人口，有9億在農村，解決好這9億農民看病就醫的問題，就可以緩解這縣域人口進城看病、看病難的問題，並有效降低醫療費用，環節農民醫療負擔。所以，我們一直把縣醫院的能力建設和提升作為衛生健康工作的重點內容和環節來抓。

2016年以來，我們進一步聚焦，把城鄉醫院對口支援聚焦在國家貧困縣的縣醫院，集中資源、集中力量、集中精力，按照習近平總書記要求的精準扶貧精和準脫貧，組織全國的優質醫療資源幫扶貧困縣縣醫院。一方面，提升縣醫院醫療服務能力，讓醫療服務更加公平、可及，讓貧困縣廣大患者能夠享有同樣的醫療服務。習近平總書記指出，在全面建設小康社會的路上，每一個人都不掉隊，對口支援是提高醫療服務可及性的重要舉措。

此外，我們健康扶貧還有一項重點的任務，就是農村貧困人口的大病救治。脫貧攻堅中一個硬骨頭就是因病致貧和因病返貧。患大病、長期患慢性病的貧困人口，如果不能在縣內診斷治療，還要進城看病的話，比如需要血透的患者每週至少需要透析三次，産生的間接費用和經濟負擔對貧困家庭來説壓力巨大，極易導致因病致貧、因病返貧。因此，讓農村貧困人口的看病就醫問題在縣域內得到有效解決也是我們的初衷之一。我們提出“兩不愁、三保障”的口號，其中一個就是要醫療有保障，通過基本的醫療保險制度的建立和完善，織密和織牢醫療保障網，讓貧困人口在縣域內能夠看得了病、看得上病，看得好病，是我們推動貧困縣縣醫院醫療服務能力提升的基本考慮、出發點和立足點。

因此，按照黨中央、國務院重大戰略部署和要求，集中優質醫療資源對口幫扶貧困縣縣醫院，也充分發揮和利用現代化的手段，比如遠程醫療、“互聯網+”，共同幫助縣醫院實現發展目標，到2020年，國家級貧困縣縣醫院醫療服務能力和水平得到有效提升，30萬人口以上的縣縣醫院能夠達到二級甲等醫院服務水平。針對人口比較少的貧困縣的縣醫院，加大幫扶力度，充分利用“互聯網+”遠程醫療手段，加大縣醫院自身人才能力提升，使其具備為廣大人民群眾提供基本的醫療衛生服務的能力。謝謝。

中國網記者:

請問在對口援建地區醫院人才培養方面有哪些具體的措施，取得怎樣的成效呢？

焦雅輝:

您提的這個問題很關鍵，在健康扶貧工作中，人才是一個關鍵環節，財政投入建縣醫院、買設備是很容易實現的。但是，人才問題是制約縣醫院發展的瓶頸。現在不僅是貧困縣縣醫院，還有一些沒有列入到國家級貧困縣的縣醫院，人才都是很大的挑戰。我們要能吸引人才來，同時要留得住這些人才。因此，在醫改推進過程中，其中有一項改革叫縣域綜合改革，包括給縣醫院一定的人才招聘使用自主權，讓縣醫院招的到人、招的對人，另外在工資、獎金和福利待遇方面也有一些相應的傾斜政策，來保證這些人能夠留在縣醫院安心的發揮作用。另外，針對鄉情開展人才定向培養，吸納本地人才，提供助學金、獎學金到醫學院校學習，學成之後回到家鄉開展工作，開展全科特崗醫師的培訓解決鄉一級基層人才短缺的問題。都是從政策方面改進完善，增強縣醫院吸引力。

同時，參與對口支援的三級醫院，一方面派駐人員到縣醫院現場開展教學指導、出門診、手術示教等，在現場開展“傳幫帶”。另一方面利用遠程醫療的方式開展培訓、教學、查房指導，極大提高了幫扶效率。另外，三級醫院為貧困縣縣醫院開通綠色通道，優先接受貧困縣縣醫院醫務人員進修學習。從今年開始，我們針對對口支援工作還提出一個要求，要求對口幫扶的三級醫院根據縣醫院的需求，既要派管理人員，像派出院長、副院長和護理部主任，還要還根據縣醫院發展需求派出學科帶頭人。人口比較少的深度貧困地區的縣醫院，一些臨床崗位人才力量的確比較薄弱，我們也要求支援的三級醫院先派出人，在這些崗位給他們填補上，確保這些科室和專科能夠正常的運轉起來，滿足當地老百姓基本的診療需求。

人才的培養需要綜合施策，也是一個長期的工作，我們將多措並舉、遠近結合，解決縣醫院人力資源不足的問題。具體的可能我們地方還有一些更具有特色的做法，請上海和浙江的同志給補充一下。

趙丹丹:

剛才跟焦雅輝局長講的是一樣的，從我們目前來做，人才培養還是多途徑的，幾個方面來多措並舉。一是“走出去”。請我們的專家到受援地醫院開展學術講座，同時通過遠程的教學、遠程的講座提升他們的水準。二是“請進來”。我們把當地的一些醫生請到上海來，到一個知名的三級甲等醫院進行培訓，通過這樣一個進修和培訓提高他們的業務水平。三是帶教研究生。通過研究生的培養，帶出他們對學術素養的提升和醫療醫學高度的理解，這樣對當地的醫學發展水平也起到很大的作用。四是開展兩地的院士工作站。通過院士工作站的影響力和輻射力帶動受援醫院人才隊伍的提升，同時通過受援醫院輻射到縣和幾級衛生院，通過這樣把人才培養逐級培養起來。

馬偉杭:

從支援方來看，人才方面是四個方面：第一，現在組團式的支援方式，保障了我們有相當的醫務人員工作，同時通過“組團式”把各方面的功能進一步的融合。第二，我們也做了一些工作，他們是“團組式”的學習進修，因為很多技術需要互相的配合，有時候來一個人解決不了問題，所以他們需要醫生、護士甚至醫技人員共同的做，這樣可以更好的結合。第三，長短結合，我們去的時候可能和當地的醫務人員是一種短期的合作，但是我們希望我們的醫生回來以後，特別是我們一些主任醫師回來以後，能夠像師帶徒一樣長期的指導，定期的他們可以過來，我們也可以過去，長短的結合，使他們能夠實施跟蹤技術的發展，或者説和這個學科有一些更緊密的合作。第四，我們把普遍的培訓和重點的進修相結合。普遍的培訓我們到那邊做培訓，包括通過遠程的一些培訓等等，但是重點的培訓、重點的進修，我們要選拔那邊的苗子進來到這裡，回去能夠發揮帶頭的作用。通過以上四個方面，從我們資源方面來做人才培養工作。謝謝。

新華社記者:

過幾天就是國際罕見病日了，國家衛健委在我國罕見病防治管理方面有什麼政策措施考慮？社會組織、醫院、專家在支持罕見病防治管理上可以開展哪些工作？謝謝。

焦雅輝:

2月28日是國際罕見病日，罕見病是一大類發病率很低、大多數具有遺傳性的疾病。2月11日，李克強總理主持的國務院常務會決定從3月1號起對21個罕見病藥品和4個原料藥給予增值稅優惠，就是比照抗癌藥給予這樣的優惠政策。這是黨和國家保障罕見病患者基本用藥需求的重大舉措，也是關愛罕見病患者、保障基本權益的具體體現。

世界衛生組織把罕見病定義為發病率在千分之零點六五到千分之一患病人數比例的疾病。各個國家對罕見病都有相應的定義，各不相同，比如像美國是以年患病人數少於20萬作為標準，也就是説發病率低於千分之零點二，歐盟把發病率定位在小于千分之零點五，日本規定是患病人數小于五萬的這些疾病都是定位為罕見病。但是，我們國家人口基數比較大，即便這樣低的一個發病率，絕對的人口數在我們國家來説還是一個不小的數字，所以也佔了社會人群相當一部分的比例。罕見病的管理其實不單純是一個醫學問題，也就是説不單純是一個醫療問題，也是一個社會問題。對於罕見病患者，我們需要給予的、需要提供的不僅僅是在醫療上的幫助，其實用一個詞可以更好地概括對罕見病患者，就是關愛。對於罕見病的這些患者，這是一個世界共性的問題，不光是我們國家的問題，很多的罕見病我們缺乏有效的診斷和治療的手段。因為大家知道，罕見病的用藥量很少，所以企業要研發罕見病的藥投入和産出比差別很大的，要大量的投入，但市場又很小。所以，罕見病的藥往往價格比較貴，所以一方面是缺乏有效的診斷和治療手段，藥品供應和常見病的藥品供應不一樣；一方面缺乏藥品，能夠真正有效的治療的藥本身就有限，部分藥品價格高，患者和家庭負擔重。所以，這些年我們國家黨和政府對罕見病的群體很重視的，作為國家衛生健康委，我們做了以下幾項工作：

一是做好我們國家罕見病的工作，首先要先劃定好一個範圍，就是我們國家罕見病到底有哪些病確定下來，這樣無論是科技部門、藥品審批部門、醫療保障部門、社會救助部門等，大家可以有的放矢地開展相關工作。2018年5月，我委和科技部、工信部、國家藥監局和國家中醫局五部委聯合印發了第一批罕見病目錄，共收錄了121種罕見病。將來隨著罕見病診斷和治療手段的提高，我們還要再擴充罕見病的目錄。同時，制定了納入目錄的工作程序，對目錄進行動態調整。

二是制定了罕見病的診療規範和指南。由於罕見病病種繁多、單一病種患病人數少，我國很多醫院一般很少遇到罕見病，診斷的能力和水平相對欠缺，部分罕見病很難在第一時間被診斷出來。所以，我們成立了國家衛生健康委罕見病診療和保障專家委員會，制定了相關規範、指南和路徑，開展了醫務人員的培訓。同時組建了罕見病診療網絡，由國家級牽頭醫院、省級牽頭醫院和協作網成員醫院組成，全國有300多家醫院納入罕見病診療網絡。通過相對集中診療和雙向轉診，為罕見病患者提供較為高效的診療服務，延緩疾病的進展，減輕他們的痛苦。

三是做好新生兒的篩查，優生優育的工作是減少罕見病發生率的一項重要的措施。首先我們還要從根本上防止和減少這些罕見病的發生，所以我們構建全國新生兒疾病篩查的網絡，不斷健全孕前産前檢查和疾病篩查制度，努力降低包括罕見病在內的新生兒出生缺陷的發生率，實踐證明這是有效的減少罕見病的一個手段。

四是開展了補助和救助的項目，比如和民政部、慈善組織和社會組織，我們組建罕見病聯盟，方方面面的社會力量在對罕見病家庭和患者的救助方面，減輕他們的經濟和精神的負擔都作出了很多的工作。

五是會同有關部門比如科技部門，加強罕見病相關科技研發，通過新藥專項、公益性行業科研專項，還有國家重點研發計劃、精準醫學重點專項等等，加大對罕見病的診斷治療科研方面推進的力度。

這些都是我們做的一些工作，下一步我們將按照預防為主、分類施策、穩步推進的原則，一方面還是要進一步的通過降低新生兒出生缺陷的發生率，來採取一些措施，降低罕見病的發生。同時，還是進一步加大診療，發揮網絡的作用。我們建立了一個罕見病的登記系統，發揮大數據的作用，對於下一步的研發、科技攻關也會起到重要的推進作用。同時，我們會同動員方方面面的力量，來進一步的做好對於罕見病患者的關愛和支持。

主持人:

今天的發佈會，我們也專門邀請到了北京協和醫院副院長張抒揚同志，她也是國家衛生健康委罕見病診療與保障專家委員會的副主任委員、中國罕見病聯盟副理事長、秘書長，下面我們請她來給大家做一個介紹。

張抒揚:

各位媒體朋友，大家上午好。涉及到罕見病這件事情，各個國家也經歷了這樣一段過程，從關注大病、多發病、常見病，逐漸走到了對於罕見病的關注。罕見病單病種發病率低、但病種多，世界範圍接近有7000種罕見病。對於罕見病，我們政府已經出臺了一系列的政策，對於這個政策的出臺如何落地，社會組織、醫院、醫生在做什麼，我向大家簡單的彙報一下。

去年10月24日，北京協和醫院聯合中國醫院協會、中國醫藥促進會等多家醫療機構、學術團體、制藥企業成立了中國罕見病聯盟，這個聯盟的成立具有積極意義。就是協同社會的各方力量，在政府的指導和支持下把政策落地實施。同時在中國推進罕見病規範診療能力的提升。罕見病聯盟有計劃要做大量的工作。同時也要促進各個研究機構、制藥企業，激發他們創新的活力，來産生更多的中國罕見病用藥，大大降低藥品費用。罕見病的最大問題是在於在世界範圍內不到5%的罕見病有有效的藥物治療，中國的罕見病患者的問題就是這些藥物很多都是國外制藥。2月11日國務院常務會提出對於21種罕見病的藥物和4個原料藥進口的關稅要給予優惠甚至是減免的政策，也是對這一問題的回應和關注。

聯盟的意義就是促進醫生能力的提升，規範診療，做到早期診斷。整個世界範圍內對罕見病的診療，發達國家診斷的路徑都是太長，平均都是5年以上，甚至是10年，所以，早診早治非常重要。另外，醫生團隊、研究機構和高校等，能夠協同起來，對沒有解決的問題，我們研究發現發病機制等，進行學術研究。中國罕見病聯盟將從上述方面開展工作。

從醫院的角度，我來自於北京協和醫院，協和醫院是全國的疑難重症診治指導中心，也是全國罕見病診療協作網的國家級牽頭醫院。作為醫院來説，下一步按照國家衛生健康委員會的政策要求，把這個協作網的醫院組織好，通過雙向的轉診、遠程會診、專家巡診做到罕見病患者早診斷早治療。

説起罕見病患者罕見，在全國範圍內或者在世界範圍內，能夠有罕見病診療能力的醫生更為罕見，這是一個不爭的事實。對這樣一種現狀，我們要開展培訓，使得更多的醫生甚至到基層去有更多的醫生開展培訓，他能夠具備這個能力。這是醫生能力的提升。

另外，做好罕見病病例登記，對於掌握我國罕見病發病流行情況、制訂完善管理政策、提高診療水平、加快新藥研發等具有重要意義。醫院要按照要求保質保量完成罕見病患者登記工作，確保國家及時掌握有關情況。

北京協和醫院還牽頭開展了中國的罕見病隊列研究，這就是拿基礎數據，發現每個病有多少人，建立一個隊列，做好科研工作，也可以為制藥研發提供更好地依據，這樣的話就協同起來了。

簡單的跟大家做個彙報。其實，罕見病患者也需要您的幫助。

中央人民廣播電臺:

我有兩個問題。一是醫療對口支援的問題，一個是“互聯網+”護理服務的問題。首先，在醫療對口支援方面，我想請教一下馬主任，我們如何在精準上下文章，怎樣實現精準治療。想請教趙主任，有哪些亮點和特點可以供其他地方借鑒來推廣。最後一個就是“互聯網+”護理服務，請問焦局，昨天國家衛健委發佈了相關通知，請您就相關通知的亮點措施給大家介紹一下，哪些患者能夠享受這份福利，能夠帶來怎樣的獲得感？謝謝。

馬偉杭:

我先回答一下精準對接的問題。對口支援工作重在讓受援縣醫院和老百姓都能夠有更多的獲得感，關鍵在我們扶貧工作幫扶工作是否精準。我們主要是這樣考慮的。

一是針對當地的發病情況，病人的外轉情況以及縣醫院自身學科發展來綜合評估，確定需要重點幫扶的科室，這是我們和縣級衛生行政部門、縣醫院共同商量確定的。我們的專家派出去能夠符合縣醫院的需求，才能實現“兩個巴掌拍得響”，如果派出和期盼不一致，效果就達不到，這是學科方面的精準。

二是技術，有些醫療技術是高精尖的，但是很多貧困地區急需的是實用、適用、有用的技術。怎麼把這些實用的、適用、有用的技術教會縣醫院很重要。目前微創技術非常實用，也非常適用和有效，我們重點幫助縣醫院開展微創手術，比如腹腔鏡手術。還有治療心臟病的DSA技術，很多醫院已經有設備，有技術、有團隊的幫助就能開展起來，可以解決很多心臟疾病或者其他心臟的問題，技術上的幫扶要做到有的放矢。

三是人才培養，培養不能面面俱到，一定要針對縣醫院實際情況，針對某個學科、某個專業領域或者某項技術發展，按照精準的要求，從醫到護到整個輔助團隊，也包括管理團隊，開展一體化，也叫“組團式”的支援。

在這三個方面做到精準的話，我們對口支援的效果就能夠得到事半功倍的作用。

趙丹丹:

剛才馬主任講了一個非常好的“組團式”的方式。“以院包科”是非常重要的，上海在扶持當地的三級醫院或者當地的醫院，就是用的“以院包科”的形式，大家都知道，每家醫院的學科不平衡，我們要求各個醫院拿出若干特色學科，針對縣醫院的學科著重培養，這樣有幾個好處，第一個是技術水平層次比較高，第二個是學科培養人才輸入比較多，通過“以院包科”能夠把工作做到實處，而且實力提升也非常的快。

另外，互聯網的發展也為對口支援提供了更廣闊的空間，大家知道優質資源總是稀缺的，不僅是在全國或者哪怕邊遠地區，即便在醫療資源發達的上海，優質資源也是缺乏的，大牌的專家和知名的專家時間有限，遠程醫療提供了一種新的方式促進優質資源的下沉，也有效解決了新疆和西藏等省區地域廣泛、人力缺乏的問題。

焦雅輝:

關於“互聯網+”護理試點，我們開展這項工作的一個背景，就是中國已經進入人口老齡化的社會，我們2.4億人60歲以上的老人，這裡還有4000萬失能和半失能的老人，這次“互聯網+”護理服務，主要聚焦在失能和半失能的老人的醫療護理的需求。去年國務院發了“互聯網+”醫療健康的文件，並且我們11個部門也印發了關於護理服務業發展的文件，主要還是應對老齡社會的需求。現在我們最短缺的還是護理人員的缺乏，這個護理人員一方麵包括養老護理員，他們主要是針對老年人的生活需求。還有其實現在當前供需矛盾最突出的就是這些失能和半失能的老人，在機構護理護理，機構一方面不願意接，一方面缺乏這樣的機構，所以很多失能、半失能的老人是居家的，而且中國的社會一定是居家為主的。我們要發揮專業護士，在醫療護理方面針對這些失能、半失能的老人醫療護理開展了一些試點工作。去年的數字是380萬，今年增加了，專業護士隊伍是這樣的，面對龐大的4000萬失能、半失能的需求，我們還是不夠的，所以一方面在存量不夠的情況下，我們要做大增量，繼續增加護士人才隊伍的培養和供給，另外就是要盤活存量。現有的這些護士的資源如何能夠更大的發揮他們的作用，調動他們的積極性，所以互聯網、“互聯網+”，國務院發出了這樣一個號召，我們積極開展這方面的探索來滿足需求。

在“互聯網+”護理的試點過程中，我們也選取了這些試點省份主要是人口比較多、老齡化比較嚴重的，另外在“互聯網+”的環境包括一些管理和政策方面都比較成熟的這些地方，我們先開展試點，這裡面試點最關鍵的環節是兩個安全的問題，一個是護士到這些老人家裏提供醫療護理服務，他們本身的人身安全如何保障。另外一個安全就是醫療安全，他們到了患者家裏去提供的這些醫療護理的服務，比如輸液，輸液是有危險的，一旦發生了輸液反應，患者的醫療安全如何保障。所以這是我們在試點過程中的兩個關注的問題。因此，我們在試點當中提出來，首先護士不是以個人的身份去提供這種服務，一定是要互聯網的企業和我們醫療機構合作，這樣的話，讓護士的人身安全能夠得到有效的保障。另外從醫療安全上來説，我們不是説所有的醫療護理的服務到患者的家裏都可以開展，我們要探索一下能夠開展的這些服務項目和範圍，比如有一些壓瘡的簡單處理，還有胃管的處理，有一些是有限的範圍提供上門的護理服務。還有一些風險比較高的，不能通過這種方式來開展，必須還是要通過專業機構和專業的人員。

所以，我想通過“互聯網+”護理服務的試點，也是要探索建立這樣一些機制和政策的環境。“互聯網+”護理服務是一個補充，不是一個主要解決問題的手段，真正要解決這些老年特別是失能、半失能的醫療護理的需求，還是要擴大服務供給，包括醫養結合的模式，還有一些專業機構和專業人員，還有相應的保障的政策、籌資的政策等等一系列的政策。這是從最根本上來解決這些人的醫療護理需求問題的一個有效的措施。謝謝。

主持人:

時間關係，今天發佈會到此結束。謝謝大家。