新職業——出生缺陷防控諮詢師
就業景氣現狀分析報告

一、産生背景

出生缺陷是指嬰兒出生前發生的身體結構、功能或代謝異常,是由環境因素、遺傳因素及兩者交互作用所導致的，是導致早期流産、死胎、嬰幼兒死亡和先天殘疾的主要原因。出生缺陷病種多，病因複雜，目前已知的出生缺陷超過8000種，基因突變等遺傳因素和環境因素均可導致出生缺陷發生。據估算，我國出生缺陷總發生率約5.6%。出生缺陷嚴重影響兒童的生存和生活質量，給患兒及其家庭帶來巨大痛苦和經濟負擔。

預防和減少出生缺陷，把好人生健康第一關。黨中央、國務院發佈《“健康中國2030”規劃綱要》，提出了健康中國建設的目標和任務，明確指出要加強出生缺陷綜合防治，構建覆蓋城鄉居民，涵蓋孕前、孕期、新生兒各階段的出生缺陷防治體系。設立出生缺陷防控諮詢師新職業，是加強人才隊伍建設，推動出生缺陷防控納入國民經濟和社會發展總體規劃，提高出生人口素質、推進健康中國建設的重要舉措。

二、職業定義

出生缺陷防控諮詢師職業定義：

從事出生缺陷防控宣傳、教育、諮詢、指導以及提供出生缺陷發生風險的循證信息、遺傳諮詢、解決方案建議、防控管理服務及康復諮詢的人員。

出生缺陷防控諮詢師主要工作任務：

1.為諮詢對象提供包括環境、遺傳等因素的出生缺陷發生風險的循證諮詢建議，提供醫學檢查和就醫建議；

2.對出生缺陷檢測、治療與康復、病患家庭的重點人群再生育等提供諮詢建議；

3.為諮詢對象提供出生缺陷臨床表現和可能採取的干預措施及預後情況的諮詢，並提供心理疏導；

4.為諮詢對象、病患家庭提供出生缺陷相關的防控、保障等社會資源信息；

5.進行出生缺陷防控社會宣傳，普及出生缺陷防控相關知識。

三、當前就業人群分析

我國每年約1500萬新生兒出生，計劃懷孕夫婦約1279萬。按照家庭的諮詢需求，全國各級政府機構、婦産醫院、兒童醫院、專業公共衛生等機構，均應至少配備1-2名出生缺陷防控諮詢師。

出生缺陷防控諮詢師從業情況調查主要採取問卷調查隨機抽樣的方式進行，依託第三方調研平臺等方式在網絡隨機發送和擴散。回收有效答卷3011份。這部分從業人群呈現以下特徵：

（一）年齡分析

數據表明，41.02%的出生缺陷防控諮詢師年齡集中在31-40歲，在問卷提交者中佔比最高。其他年齡段佔比分別為：20歲以下佔比0.18%，21-30歲佔比24.30%，41-50歲佔比25.48%，51歲及以上佔比9.02%。這一新職業不僅為從業人員提供了新的職業選擇，也為有經驗的從業人員提供了新的發展方向和晉陞空間。

（二）學歷分佈

問卷提交者中，本科學歷的最多，佔比為46.50%。其他學歷佔比分別為：高中/中專及以下佔7.70%，大專學歷佔25.44%，碩士研究生15.89%，博士佔4.47%。

（三）單位性質分析

從單位性質來看，專業醫療機構中的出生缺陷防控諮詢師最多，佔比67.23%。其他分別為：10.85%在社區衛生機構，14.58%政府機關、企業，6.05%在檢測機構，1.29%在殘聯康復機構、教育機構、社會公益組織。由此可見，出生缺陷防控諮詢師的從業範圍並不只局限于專業醫療機構，而且分佈在與出生缺陷防控相關各行各業，就業面廣。

（四）所在單位規模

出生缺陷防控諮詢師在各個規模單位中均有分佈，中型大型單位佔主流。42.33%的出生缺陷防控諮詢師在100-1000人的中型單位，31.04%的在1000人以上的大型單位，20.50%的在20-100人的小型單位，6.14%的在20人以下的微型單位。

四、職業發展通道

出生缺陷防控工作既需要醫療專業人員的參與，同時也需要配備專門的出生缺陷防控諮詢師。出生缺陷防控諮詢師擔負前沿“守門員”和準“全科醫生”的角色，是作為有效醫療資源的補充和延伸服務，協助醫生完成臨床決策、臨床管理。諮詢師的工作重點在於診治前後的服務工作，是醫生和患者之間的橋梁。

1.輔助專業化的職業發展：出生缺陷諮詢工作服務於婚前、孕前、孕期、産前和生後的全過程，是生育健康服務的重要組成部分，出生缺陷防控諮詢師與婦産科、兒科等專科醫生共同組成健康保健技術服務隊伍，為生育全週期服務。

2.跨行業的職業發展：通過一定時間的嚴格培訓，社會各部門和各領域均可參加到出生缺陷防控諮詢的相關工作，醫療機構工作者、檢測單位工作者、教育工作者、環境保護工作者、倫理工作者、傳媒工作者等，都是出生缺陷防治工作的重要角色。

3.跨學科的職業發展：針對出生缺陷防控涉及領域廣的特點，出生缺陷防控諮詢師將吸納各專業人才，如第三方檢測機構、康復機構、心理諮詢機構等醫療機構外的與出生缺陷防控相關的專業從業機構。

五、未來市場需求

根據2016年10月國務院發佈的《“健康中國2030”規劃綱要》，到2020年我國健康服務業總規模達到8萬億元以上，2030年達到16萬億元，行業發展空間巨大，從而推動了我國建立出生缺陷綜合防控體系的全面發展。預計未來5年出生缺陷防控諮詢師的需求量約為100萬。近年來，國家出臺一系列文件，如《“健康中國2030”規劃綱要》《健康中國行動（2019-2030年）》《中國出生缺防治報告（2012年）》等，其中《“健康中國2030”規劃綱要》明確了我們國家在衛生健康方面的宏偉藍圖和行動綱領，以共建共享、全民健康為目標，以普及健康生活方式、優化健康服務、完善健康保障、建設健康環境、發展健康産業為重點，全方位、全生命週期維護和保障人民的健康。同時，各地也越來越重視出生缺防控工作，湖南省出臺了《湖南省出生缺陷防治辦法》將出生缺陷防治工作納入法制化軌道，是我國地方政府率先出臺出生缺陷防治規章的省份，甘肅省等省份出生缺陷防治辦法在陸續出台中。以中國出生缺陷干預救助基金會為代表的社會組織，現已開展出生缺陷防控諮詢相關培訓班、學術會議、研討會等，為出生缺陷防控人才隊伍建設貢獻力量。

六、專家觀點

中國工程院院士曾溢滔：我從事出生缺陷防控研究50多年，深知我國出生缺陷形勢相當嚴峻。在黨和政府的重視和領導下，全國已建立出生缺陷三級防控系統並日臻完善。當前急需一批經專業培訓、有素養的出生缺陷防控諮詢師，從事出生缺陷防控的宣傳、教育、諮詢、指導工作。開展出生缺陷防控工作，這將對我國出生缺陷的防控發揮重要作用。

全國婦幼衛生監測辦公室/中國出生缺陷監測中心主任朱軍：出生缺陷一直是我國面臨的重大公共衛生問題，不僅嚴重影響著兒童的生命健康和生活質量，而且造成巨大的經濟損失與社會影響,直接關係到社會的和諧和家庭的幸福。我國政府一直高度重視出生缺陷防控工作,2019年頒布實施的《健康中國行動（2019—2030年）》從“大預防”和“大健康”理念,進一步強化了出生缺陷防控的力度，使出生缺陷防控關口前移，深入社區，走向家庭，動員更多的社會力量積極參與到出生缺陷防控事業中，在全社會營造一個良好的出生缺陷防控氛圍，滿足人民群眾日益增加的出生缺陷防控需求，讓個人、家庭和社會受益，獲得幸福感。因此，加強人才隊伍建設，普及防控知識，提升防控知識水平是出生缺陷防控重要環節。出生缺陷防控諮詢師的設立滿足了新形勢下出生缺陷防控新的要求，加強了預防層面的網絡、機構、人力資源建設，普及了防控知識，提升了技術水平和服務能力。當前出生缺陷防控諮詢領域相關人力資源匱乏，人才隊伍尚未形成，未來發展前景較好。

中南大學醫學遺傳學研究中心教授鄔玲仟：目前，我國每年出生90萬至100萬缺陷兒，這是一個沉重和突出的公共衛生和社會問題。如何提高社會對出生缺陷的認識？如何避免致畸因素？如何選擇産前篩查、産前診斷，阻止嚴重患兒出生？缺陷兒出生後能不能治?去哪治？下一胎會不會出現同樣的情況?這些問題需要大量的專業人員正確引導社會認知，指導患者及家庭進行進一步的診斷及治療，“出生缺陷防控諮詢師”的設立，將會從根本上解決這些需求，對出生缺陷防治具有重要的意義。

海南省婦女兒童醫學中心産前診斷中心主任王潔:2007年開始接觸出生缺陷防控和優生優育工作。十幾年來一直在臨床一線從事遺傳代謝病診治、産前篩查與診斷、優生優育遺傳諮詢工作。近年來國家很重視出生缺陷防控工作，我們深感責任重大，因為隨著科技的發展、檢測技術的提高，越來越多的遺傳性疾病得到了認識和診治，我們的知識結構需要更新，對新的檢測技術需要學習和掌握，越來越感到系統培訓很重要，也很必要。

七、典型人物案例

（一）付天明：帶動當地婦幼衛生事業的飛躍

38歲的付天明就職于成都市某婦幼保健院優生學科及産前篩查中心。在傳統的婦産科工作近7年後，他開始專職投身於出生缺陷防控諮詢這個全新的領域。

據付天明介紹，他所在地區傳統婦産科醫生對出生缺陷防控知識極度欠缺，很多患者因投醫無門而選擇終止妊娠。他專職出生缺陷防控諮詢工作後，做了四件事帶動當地出生缺陷防控及婦幼衛生事業發展。一是構建“孕前-産前-産後”全鏈條出生缺陷防控網絡。提供免費的婚前檢查、孕前檢查、血清學産前篩查、無創DNA産前篩查、羊水穿刺産前診斷、地中海貧血篩查及診斷、新生兒疾病篩查等惠民服務，出生缺陷防控網絡覆蓋當地各級醫院和廣大百姓。各類信息互通與共享，做到精準施策、精準防控、精準指導。二是開展以出生缺陷防控為主題的科普巡講，讓出生缺陷防控知識深入人心、全域覆蓋。三是利用5G技術，打造出生缺陷防控雲端諮詢平臺，實時諮詢、實時會診、實時隨訪。四是開展一系列與出生缺陷防控相關的科研、繼教、新技術推廣等活動。帶動當地傳統婦産科、兒科、外科、檢驗、影像等周邊學科的快速崛起及高度融合。付天明醫生成功帶動了當地出生缺陷防控相關學科乃至婦幼衛生事業的高速發展，助力提高居民的優生優育水平及健康幸福指數。同時，他自己也收穫了事業的成就感，多次獲得研究課題、繼教項目，這些榮譽和獎勵更加堅定了他從事出生缺陷防控事業的信心，對這份職業充滿了希望和幹勁。

（付天明圖/受訪者提供）

(二)賈亮：借助大平臺，為更多的人服務

賈亮，10年前還只是一個基層技術支持人員，一個偶然的機會，她認識到現在的工作跟出生缺陷防控有著非常緊密的關係。她抓住機遇，系統學習遺傳學、環境學等出生缺陷防控相關知識，成為出生缺陷防控諮詢師。

據賈亮介紹，她現在的工作是耳聾基因篩查項目管理，而她所學到的知識幫助她將項目開展與遺傳性耳聾的防控完美結合。因此項目方案及最後的實施結果都得到了項目方的高度認可。她認為專業的出生缺陷防控諮詢培訓，不僅拓寬了她的知識面，也使她在出生缺陷相關疾病的檢測諮詢中，能夠根據諮詢者提供的信息，給出條理分明、更加專業的建議及講解。通過諮詢，越來越多的諮詢者對她在檢測方面的專業性連連稱讚。自身能力得到了提升，也得到了同事和領導的認可，讓賈亮覺得這份工作更有意義、更有幹勁。”

（賈亮圖/受訪者提供）

如今，賈亮已經晉陞項目管理者，從參與到負責，她實現了角色的轉換，同時給公司帶來了好口碑和高效益。

（三）王瑞紅：彌補産前診斷執業醫師服務空缺

王瑞紅從護理專業畢業後進入著名遺傳學專家朱寶生教授的團隊繼續深造，目前她已經從事出生缺陷防控工作30餘年。

（王瑞紅圖/受訪者提供）

在30年間王瑞紅跟隨朱教授走遍了雲南的山山水水，數百次下基層到各州、市、縣、鄉、村培訓醫務人員並舉辦生育健康科普講座，從最基礎的出生缺陷防控科普知識到産前診斷技術相關專業的技術培訓。在“義診”活動中為群眾提供出生缺陷預防知識和防控措施指導諮詢，為有家族史的育齡夫婦提供風險的評估，為已經發生出生缺陷的家庭提供應對解決方案建議。幫助基層從業人員提升出生缺陷防控方面的專業能力。王瑞紅為群眾和從業人員介紹出生缺陷相關知識，彌補了産前診斷執業醫師服務的空缺，是執業醫師的好幫手，緊密聯絡生育群眾和産前診斷執業醫師，共同做好出生缺陷防控服務。

（四）王偉：從媒體人到出生缺陷防控諮詢師的跨界

王偉是某企業品牌營銷中心從業人員，身為媽媽的她，深知孩子的健康對於孩子自身及其家庭的重要性。在工作領域，完成葉酸預防胎兒神經管畸形等出生缺陷相關文章5000余篇，並將晦澀的文字用視頻、漫畫、海報等方式呈現，吸引更多的人關注出生缺陷防控問題。在生活領域，鋻於很多人知道補葉酸，但不知道葉酸具體的作用，王偉將葉酸片送到家人、朋友手裏，通過身邊出生缺陷具體案例，向周圍親友尤其是大學生、新婚夫妻，普及葉酸的作用，宣傳出生缺陷預防的重要性。

從一個普通的媒體人到出生缺陷防控諮詢師的跨界轉變，她成為了專業技術達人，也為企業帶來一大批忠誠的客戶。

（王偉圖/受訪者提供）