“冰桶挑戰”難替醫保　我國罕見病患者期待政策“春天”

新華社北京１０月２７日電（記者 胡浩）“冰桶挑戰”引起了不少社會公眾對罕見病的關注。但罕見病的救治不能僅僅靠“冰桶挑戰”。近來，我國罕見病醫療保障正在逐步形成政府主導、多方合力的局面。

由於罕見病認知度低，不少罕見病患者面臨診斷難、治療難、保障難的“三難”局面。不少罕見病藥物價格昂貴且需要終身服用，一般家庭都無法自費負擔，患者即使得到慈善捐助，也無法保障其長期性和穩定性。只有將罕見病納入國家醫保體系，才能給病人真正終身的保障。

“‘冰桶挑戰’使罕見病進入了大眾視野，而政府、專業學會和企業等對罕見病診治保障問題的努力從未停歇過。”北京大學第一醫院副院長、北京醫學會罕見病分會主任委員丁潔介紹，“近年來，我國多個學會行動起來制定和宣傳罕見病診治規範；為方便醫生轉診，區域性的罕見病診治中心也逐漸建立起來。在治療保障方面，針對有顯著治療效果的罕見病，我國各地區根據自身情況進行了探索。”

目前，浙江、上海、寧夏、青島等１３個省市已將部分罕見病納入政府醫療保障範圍。

中華醫學會副會長、北京醫學會會長金大鵬認為，目前我國罕見病患者醫療保障“堅冰已經打破，航向已經指明，正在迎來春天曙光”。２０１５年，國家衛計委醫政管理局發佈了罕見病孤兒藥保障的徵求意見稿，一些省份專門在醫學會下成立了罕見病分會。現在無論是社會慈善機構還是醫藥生産企業，也紛紛參與到幫助和援助罕見病患者的行列之中。隨著大病保險的全覆蓋和醫保多重網絡的編織，罕見病患者也將得到更多的關注和保障。

北京醫學會罕見病分會副主任委員王琳建議，由於罕見病具有種類多，可治療比率低，部分疾病治療具有顯著的有效性和不可替代性等特點，應探索並推動為罕見病設立特殊醫保審批機制。